December 2023 Ik kreeg een keelontsteking aan de rechtkant van mijn keel die zeer pijnlijk werd als ik slikte. Dan maar vloeibaar voedsel. Had gelezen op thuisarts.nl dat het zo'n dag of 5 zou duren en dat klopte ongeveer. Wel had ik last van slikken omdat het moeizaam ging moest meerdere malen slikken voordat voedsel verder werd getransporteerd, maar ook medicijnen die blijven steken waarvan enkele zeer agressief zijn(branden) als het niet lukt om ze verder te krijgen. Maanden later maar eens een afspraak gemaakt met een kno-arts via mijn huisarts. Die vertelde me dat mijn keelspieren niet krachtig waren om te sluiten bij het slikken en hij verwees me door naar een neuroloog. 10-12-2024 Neuroloog deed lichamelijke onderzoek en liet een CT-scan maken en een EMG-onderzoek. De diagnose van de neuroloog was Amyloidose? met een verwijzing naar een internist/hematoloog. Die laat een CT-scan van de hals + thorax + abdomen maken en bloedprikken.
Ook is er een beenmerge punctie gedaan en op 18-12-2024 een coloscopie
September 2024 Na de CT-scan van hals + thorax + abdomen en bloedprikken naar huis. Later op die dag werd ik gebeld om me te melden bij de spoed eisende hulp.
Blijkbaar niet zo'n spoed het was een lange zit met uiteindelijk de mededeling dat ze me daar wilden houden om aan het infuus te leggen. mijn natrium in het bloed was zeer laag zelfs nog lager dan een week geleden. Nu vermoed ik dat ze hebben gezien om me op te roepen alleen als ze in mijn dossier hadden gekeken dat ik een CT-scan heb gehad voor het bloed prikken. En dat er veel water moet woeden gedronken voor en na de scan waardoor je veel natrium verliest bij het vele plassen, en dat doe je na zoveel water te hebben gedronken.
Enfin vrijdag werd ik 's middags gebeld om natrium te laten prikken die bleek later weer hetzelfde te zijn als voor het water gedoe.
1 oktober op afspraak bij de hematoloog. Waar ik had begrepen dat ik op de grens zat van bloedkanker. Ik denk om verhouding eiwit en bloed te bepalen ? wordt er donderdag 10 oktober een beenmerg punctie bij mij gedaan.
24 oktober resultaat beenmerge punctie: te weinig bloedcellen en te veel eiwitten (zit op de grens). Eind november bloedcontrole.
25 november: bloed uitslagen waren beter dan vorige, maar toch te weinig vooruitgang. Afspraak voor maag (coloscopie met sedatie) onderzoek volgt op 18 december.
Ook ijzertabletten (Ferrofumaraat cf 200 mg) gekregen, om de dag 3x in de week in te nemen om de bloedwaarden te verhogen.
Oktober 2024 Mijn gehoor was op een morgen ineens een stuk minder. Ik heb een paar dagen gewacht daarna toch maar naar de huisarts en die stuurde mij door naar de KNO-arts die liet een gehoor test maken en vermoede vocht achter de troomelvlies.
Hij stelde voor om 6 weken te wachten om te kijken of het lichaam het zelf oploste. Dat bleek niet zo te zijn en heeft op 26-11-2024een gaatje gemmaakt en het vocht weggezogen, ik hoorde gelijk beter.
Na 10 minuten kreeg ik evenwicht stoornissen en werd wat misselijk. 1900 uur 'savonds waren de evenwicht storingen verdwenen en daarmee een deel van het gehoor. Helaas de volgende dag was mijn gehoor gewoon weer slecht. Een week afgewacht en toen maar weer een afspraak gemaakt.
12 -12-2024 De arts snapte niet waarom het gehoor in dit geval zo slecht is en wil een CT-scan laten maken op 2-1-2025. Eerst was er weer een gehoor test gemaakt en die bleek gelijk aan de eerste test. Ook was er geen vocht achter het trommelvlies volgens de arts.