Reuma sinds circa 2003
Na jaren kwakkelen met regelmatig wat kleine en wat grotere ongemakken werd ik door de huisarts doorverwezen naar een reumatoloog
Summiere samenvatting medicijnen & werking
Salafazine:eerste medicijn tegen mijn artritis (misselijkheid en bacteriële infectie aan onderbenen)
Methotrexaat: (veel vocht in onderbenen) en met gebruik van de pijnstiller Arcoxia (na een paar jaar vervangen door Ibuprofen 600 mg wegens maagklachten) tevergeefs geprobeerd om de reuma te bestrijden. Daarna heb ik jaren de pijn kunnen verdragen door veel rust en met Ibuprofen
Arava:Werkte bij mij letterlijk verlammend
Prednisolon: Werkt goed bij mij, maar geeft wel een hogere bloeddruk
Humira:Deed een paar weken misschien iets? daarna niets meer
Imuran: Hoge dosering levert hoge waarde witte bloedlichaampjes op. Werkte wel tot ong. 1 jaar na de hartproblemen.
Tocilizumab: Deed in het begin misschien iets daarna laaide de reuma weer op
Abatacept (Orencia): Eindelijk iets dat werkt. 2022 produktie problemen met het medicijn, hoe zal dat uitpakken ?
| 2012 | |
| In april ineens toename reuma ontstekingen?, het ergste waren vooral mijn knieen dat zorgde ervoor dat mijn onderbenen en voeten vol met vocht zaten. Vocht waarschijnlijk niet van ontstekingen maar van oedeem door gebruik van mtx. zie ook oktober | |
| April | Methotrexaat klachten: Aften, zweten en ernstige pijn bij het slikken. Verder moe en geen ambitie om te eten en voor wat dan ook. |
| Uiteindelijk werkte mtx niet | |
| 31-8-2012 | 1e dag van Arava: 's nachts last van vreemde smaak en vaak moeten slikken. |
| 1-9-2012 | Slecht geslapen wegens pijnlijke gewrichten en de hele morgen pijn gehouden |
| 2-9-2012 | iets beter geslapen maar nog veel last van mijn gewrichten en bij het slikken |
| 3-9-2012 | Ik wou dat het 's morgens wat beter ging |
| 4-9-2012 | prednisolon pillen vandaag ingenomen, ben benieuwd of het helpt zodat ik geen ibuprofen meer hoef te slikken |
| 22-11-2012 | Ik heb het idee dat arava niets doet aan de ra. |
| 26-11-2012 | gestopt met Arava (nadat al eerder tijdelijk gestopt was wegens leverproblemen om daarna opnieuw te proberen) omdat het niets deed aan de ra, maar wel aan de bijwerkingen zoals: last van mijn pezen, vaak koud hebben, 's nachts transpireren. Zelfs een ochtend meegemaakt dat ik me uren niet kon bewegen. Ook last van mondschimmel (kan ook bij langdurig gebruik van Prednisolon voorkomen). |
| 27-11-2012 | Verhogen van Prednisolon van 10mg per 24, uur naar 10mg om de 12 uur. Werkt goed. |
| " | Mantoux test gedaan en foto's van mijn longen gemaakt ivm TBC. om met Humira te kunnen beginnen. |
| 14-12-2012 | Vandaag begonnen met Humira |
| 28-12-2012 | 2e injectie Humira |
| 2013 | |
| 1-01-2013 | ontsteking van linkerpols na vermindering van prednisolon |
| 16-1-2013 | injectie in mijn rechterschouder gekregen van de huisarts vanwege ontstoken slijmbeurs |
| 19-1-2013 | Van 15mg naar 10mg prednisolon |
| 21-1-2013 | Van 10mg naar 5mg prednisolon |
| 28-1-2013 | 's avonds slikken is pijnlijk (ontsteking?) en last van hoofdpijn en hartritme stoornissen |
| 30-1-2013 | 's morgens zijn de reuma ontstekingen weer actief (linker elleboog plus -pols en rechter wijsvinger |
| 1-2-2013 | En weer terug van 5mg naar 20mg prednisolon |
| 6-2-2013 | Van 20mg naar 15mg prednisolon leverde meer last op van mijn linker elleboog (bleef circa 30graden gebogen) |
| 11-2-2013 | Van 20mg naar 30mg prednisolon om linker elleboog ontstekings vrij te maken zodat ik zo snel mogelijk prednisolon kan afbouwen. |
| 13-2-2013 | Van 30mg naar 20mg prednisolon |
| 14-2-2013 | Van 20mg naar 15mg prednisolon, geen negatieve reactie |
| 15-2-2013 | Van 15mg naar 10mg prednisolon, foute boel elleboog erg pijnlijk en blijft gebogen. Terug naar 20mg |
| 19-2-2013 | Van 20mg naar 15mg prednisolon, merkt het gelijk 's nachts en 's ochtends. Maar handhaaf 15mg om de voorraad sluitend te maken tot afspraak 27-2 |
| 27-2-2013 | Vandaag weer eens een prednisolon injectie gehad in mijn rechter bil om mijn linker elleboog onder controle te krijgen. Reumatoloog was huiverig om die in linker elleboog te laten spuiten vanwege pezen/zenuwen. Vandaar een algemene in rechterbil. |
| 5-3-2013 | van 15mg naar 10mg linker elleboog reageert daar een beetje op (nog iets meer gebogen), verder geen ontstekingen. |
| 12-3-2013 | Vandaag hevige pijn in elleboog, gelijk maar gebeld voor een afspraak. Kon uiteindelijk de volgende dag Dr. ? uit België |
| 13-3-2013 | Vandaag een injectie in mijn linker elleboog gehad. Belgische reumatoloog deed dat met een echo (dus kleine kans om zenuwen te raken). |
| 15-3-2013 | Vandaag gestopt met prednisolon, ik kon de mondschimmel niet meer verdragen. |
| 25-3-2013 | Vandaag pijn aan schouders, nek en sleutelbenen, en dat bezorgde mij een hevige hoofdpijn dat 3 dagen heeft geduurd. |
| 27-3-2013 | Vandaag weer begonnen met prednisolon, onstoken linker pols en een gevoelige linker duim. |
| 29-3-2013 | bloeddruk 135-87 |
| 30-3-2013 | Linker elleboog gaat alweer krom staan (27-2 injectie gehad.), Bloeddruk 140-83 |
| -4-2013 | Heel april bloeddruk gemeten, druk stijgt of daalt bij meer of minder prednisolon. bij 10mg bloeddruk +/- 148-88 |
| 2-5-2013 | Zweepslag in linker achillespees |
| 6-6-2013 | Verhoging MTX van 15mg naar 25mg (wegens elleboog, de ontstekingen worden niet onderdrukt) |
| 15-6-2013 | Rug problemen. Ontstoken SI-gewricht? (lopen was niet meer mogelijk) |
| 16-6-2013 | Van 10mg naar 5mg prednisolon, geen veranderingen gelukkig |
| 23-6 | van 5mg prednisolon naar 2,5mg |
| 24/26-6 | 3 dagen ziek in bed moeten blijven, hoofdpijn en maagklachten(ontwennings verschijnselen?) |
| 26-6-2013 | vandaag weer mis met mijn linker elleboog |
| 16-7-2013 | Weer slijmbeurs ontsteking rechter schouder na werk aan het dak van de serre |
| 25-7-2013 | Gestopt met prednisolon, helaas weer een reactie. Dus weer dubbele portie prednisolon |
| 5-8-2013 | Wederom gestopt met prednisolon nadat ik de laatste week om de dag ipv elke dag prednisolon gebruikte |
| 17-8-2013 | Het gaat goed zonder prednisolon maar ik heb het gevoel dat het er tegenaan zit(de ontstekingen), dus er moet niks gebeuren |
| 28-8-2013 | En weer slijmbeurs ontsteking rechter schouder. 3 dagen prednisolon gebruikt om van de pijn af te komen |
| 9-9-2013 | Eerste ontsteking laatste kootje van rechter wijsvinger na het stoppen van prednisolon (3x5mg prednisolon om de 12uur) |
| 13-9-2013 | 2e ontsteking rechter pink overgang naar hand(1x 5mg prednisolon) |
| Oktober | Vanaf begin oktober het gevoel dat de ontstekingen er tegenaan zaten. 2e week ook last van vocht in beide voeten, pijnlijke linker enkel en rechter voorvoet. En beide knieën voelde niet goed (vocht? omdat beide kuiten nogal vol/hard aanvoelde |
| 22-10-2013 | Vanochtend ontstekingen van linker elleboog en - middelvinger (zending Humira geannuleerd) Gisteren al begonnen met 5mg prednisolon om ontsteking in rechtervoet tegen te gaan die al meer dan 2 weken duurt. Na 4 dagen gestopt met prednisolon. |
| 27-11-2013 | Methotrexaat wat afgebouwd naar 6 tabletten. Middelvinger blijft onstoken. Maar vandaag ook weer linker elleboog, dus weer maar 5mg prednisolon per dag nemen tot elleboog en middelvinger weer wat rustiger is. Ga ook stoppen met MTX volgens mij krijg ik bij lang gebruik daarvan vocht in onderbenen en voel ik me steeds slechter. |
| 6-12-2013 | Na 3 dagen 5mg prednisolon per dag wordt de ontstekingen niet minder nu 3 dagen 10mg gaat het iets beter, maar vooral voel ik me stukken beter. Helaas is de ontsteking van de linker middelvinger hardnekkig. Vanaf morgen 5mg predisolon gebruiken kijken of er verschil is met 10mg per dag? |
| 10-12-2013 | 5mg is te weinig op 24 uur dus naar 5mg per 12 uur |
| 17-12-2013 | Hevige aanval van reuma kon amper mijn bed uitkomen. (gisteren stevig gesport oorzaak?) vanmorgen 20mg en vanavond nog eens 10mg prednisolon als stootbehandeling |
| 18-12-2013 | 's morgens 10mg en 's avonds 5mg, een paar dagen later het andersom geprobeerd en dat werkt beter. Maar 10mg per 12uur werkt nog beter. |
| 17-12-2013 | Gisteren een zware training op de tijdfiets gedaan en vanmorgen hevige pijnen aan mijn gewrichten |
| 28-12-2013 | Gisteren rustig rondje gefietst, vandaag weer zo'n aanval, bewegen is haast niet mogelijk |
| 2014 | |
| 10-1-2014 | Geprobeerd om 's morgens 5mg en 's avonds 5mg prednisolon, helaas is dit te weinig om de ontstekingen te onderdrukken. |
| 13-1-2014 | Vandaag begonnen met nieuw medicijn: Azathioprine (Imuran) tevens prednisolon verlaagd naar 5mg per 12uur. |
| 2-1-2014 | 'Middags flinke wandeling gemaakt en 's avonds hevige pijnen en 's nachts geen oog dicht gedaan vanwege de pijn. |
| 17-1-2014 | Onverwachte vermindering bloeddruk? 119 om 79, gevolg van nieuwe medicijn? azathioprine. |
| begin-2-2014 | Heb waarschijnlijk een griepje opgelopen, blijft hardnekkig aanwezig (nu 11-2)sla vandaag azathioprine over om wat meer weerstand te krijgen. Bij de reumatoloog bleek later dat de leverwaarde was verhoogd (47) in februari (bijwerking azthioprine?) i.p.v. griep |
| 24-4-2014 | Prednisolon verlaagd naar 2,5mg 's morgens, 's avonds blijft voorlopig nog 5mg |
| 30-5-2014 | geen vocht meer in linker enkel, enkel blijft wel dik. |
| 2-6-2014 | Geprobeerd om prednisolon terug te brengen naar 2x 2,5mg. Helaas nauwelijks kunnen slapen en de volgende ochtend veel pijn in verschillende gewrichten. |
| 24-6-2014 | Bij het bukken linker onderrib gebroken/gekneusd ? |
| 9-7-2014 | azathioprine verhoogd naar 150mg p/dag |
| 19-7-2014 | Weer geprobeerd om prednisolon terug te brengen naar 2x 2,5mg. Helaas de volgende ochtend veel pijn in verschillende gewrichten. Vooral te zien aan mijn linker elleboog die staat meer krom dan voorheen en is pijnlijker. |
| 22-7-2014 | Fikse keelontsteking geen stem meer en later gerochel bij inspanningen. Vreemd genoeg de 2e week is de reuma heel rustig?. azathioprine verlaagd van 150mg naar 50mg om wat meer weerstand te hebben om de keelontsteking te laten genezen. |
| 7-8-2014 | ontsteking is weg maar nog last van gerochel bij inspanningen |
| 8-8 | Vandaag naar 5mg prednisolon |
| 12-8-2014 | Vandaag van 5mg naar 2,5mg prednisolon |
| 5-9-2014 | langzaam wordt de gewrichtklachten steeds erger |
| 14-9-2014 | Vandaag van 2,5mg naar 5mg prednisolon |
| 27-9-2014 | Tijdens het fietsen maagpijn, werd steeds erger. 36 uur op bed gelegen met pijn en later met krampen. Vreemd genoeg niet misselijk. 30-9 en 2-10 geprobeerd om te fietsen maar vrijwel direct weer last van de maag. (hartinfarct) Verloop van mijn hartproblemen. |
| 2015 | |
| 10-3 | Weer een hartstilstand |
| april-2015 | Moest stoppen van reumatoloog met Imuran wegens foute leverwaarde. na 2 weken weer gaan gebruiken 1xdaags 50mg. |
| mei-2015 | Imuran verhoogd naar 2xdaags 50mg. |
| jui-2015 | moest weer stoppen vanwege lage witte bloedlichaampjes |
| 24-6-2015 | Witte bloedlichaampjes ok, nu weer 1x daags 50mg. Imuran |
| 22-juni-2015 | Weer rug problemen moet lopen met krukken. nu al 5dagen (dag 5 stukje op de stadsfiets, ging net. 6e dag op de racefiets maar erna veel last. Na 2 weken gaat het wat beter totdat ik terug kwam van een stuk op de racefiets 24 uur ontzettend pijn geleden 13 juli maar haar de huisarts geweest maar die kon er verder ook niet veel aan doen. Na 4 weken is de last een stuk minder maar wel nog aanwezig, maar het gaat tergend langzaam wat beter. Maar mijn rug voelt nog fragiel. Vreemd genoeg gaat het wandelen wel goed? |
| aug-2015 | 6 weken na eerste rugklachten weer pijnlijke scheut in mijn rug, het werd me zwart voor de ogen van de pijn. terug bij af :-( |
| 28-10-2015 | Helaas de tijd is weer aangebroken om last te krijgen van ontstekingen eerst aan m'n borst en nu aan beide handen. Vreemd is de manier eerst kom de ontsteking snel opzetten en is erg pijnlijk slapen is er dan ook niet bij. Dan na pakweg tussen 24 en 48 uur zwakt het af en is het dragelijk maar gaat niet weg helaas. Maar ja liever zo dan als vroeger want toen bleef de ontsteking(en) gewoon door bloeien. |
| 19-11-2015 | Helaas moet ik de prednisolon 2x p/dag gaan gebruiken want onder andere mijn handen en rechter schouder waren ontstoken en erg pijnlijk. |
| 6-12-2015 | Terug naar 5mg prednisolon, het lijkt erop dat de overgang naar vochtig weer de Reumatische artritis aanwakkert.? en later weer wat afneemt. |
| 12-12-2015 | En weer terug naar 10mg prednisolon, vooral wegens pijn van het borstbeen en rechter schouder. |
| 18-12 | Reuma wordt steeds erger (meerdere ontstekingen) en voor de zoveelste keer wordt mijn rechter schouder geteisterd door een slijmbeursontsteking. Om alles enigszins dragelijk te houden pak ik af en toe een Ibuprofen. Het weer is erg zacht maar zeer vochtig |
| 27-9-2015 | 27-12 's morgens om 6:00 uur plotseling een vuistslag op mijn borst, dus weer een hartstilstand gehad. ICD doet zijn werk nog steeds. |
| 2016 | |
| 3-1-2016 | Problemen met prednisolon tijd voor herhalingrecept maar krijg die niet vanwege dat ik nog een voorraad moet hebben, dus niet wegens dubbele inname. Maar daar heeft de apotheker geen boodschap aan. Contact gehad met de reuma consulente en haar overleg met de vervangende reumatoloog adviseert dat ik tabletten krijg voor 3 weken 2 maal daags 1 tablet en de laatste week 1tablet per dag, dus 60 stuks maar de afspraak duurt nog 64 dagen. Om te kijken wat het doet om 1 tablet per dag te gebruiken heb ik dat geprobeerd. Mijn god wat een ellende het begon al 's nachts en overdag was het zo pijnlijk dat ik af en toe het gevoel had dat ik onwel werd van de pijn. Vooral mijn rechter schouder, linker middenvinger en rechter pols. Laat dat de plaatsen zijn die niet geheel onder controle zijn met prednisolon. Dus ik moet er niet aan denken dat ik dat een week moet volhouden zonder Prednisolon, dus dat wordt terug e-mailen. |
| 8-1-2016 | Op afspraak gegaan bij reumaconsulente Mvr. Vos en een van het eerste wat ze opperde was: Ik zag dat je een keer helemaal gestopt was met de medicijnen. Frappand want toe ze een voorstel deed om de ontstekingen vooral van mijn rechter schouder te behandelen dmv verhoging van de prednisolon dosering had ze blijkbaar niet gelezen dat deze behandeling al een keer eerder was uitgevoerd en niet had gewerkt zodat ik later alsnog een injectie in mijn elleboog nodig had. Dus is ze op mijn verzoek ingegaan voor de injectie. Bij het uitdoen van mijn t-shirt zag ze ook mijn rode plekken op mijn lichaam en trok zonder meer de conclusie dat dat komt door de Prednisolon! Mijn ervaring is dat de plekken verschenen toen ik Imurol ging gebruiken. Ook vreemd vind ik altijd dat bij gebruik van predisolon word meegedeeld dat men probeert om zo snel mogelijk de prednisolon te willen stoppen. Maar er wordt bijvoorbeeld niet de nog staande afspraak te vervroegen om zo snel mogelijk een ander middel/scenario te volgen. Ook werd er in mijn geval dan vervolgens een voorstel gedaan om de prednisolon te verhogen! Ook kreeg ik een recept met een voor mij nieuwe pijnstiller namelijk Zaldiar omdat men adviseert Ibuprofen niet te gebruiken bij hartproblemen. |
| 2-2-2016 | Vandaag besloten met reumatoloog om met een ander medicijn te proberen om de reuma onder de knie te krijgen Voornamelijk mijn vingers, handen, polsen en rechterschouder zijn ernstig aangedaan. Eerst weer een Mantoux test laten doen en ook zijn er weer longfoto's gemaakt. Eerst de uitslag afwachten en dan een beslissing maken welke anti reumatische medicijn Tocilizumab(Roactembra), Abatacept(Orencia) en Etanercept(Enbrel) ik ga proberen. Eerst even kijken want de wisselwerking is met de andere medicijnen die ik gebruik.. |
| 7-2-2016 | Vandaag op afspraak bij consulente en gekozen voor Tocilizumab(Roactembra). Tevens geoefend om goed te spuiten etc. |
| 11-2-2016 | Vandaag de eerste spuit Tocilizumtab gezet in bijzijn van de consulente. Laatste tijd ben ik wel erg vaak te vinden in het ziekenhuis, Misschien eens informeren voor een aanleunwoning ;-) Ben benieuwd wanneer het gaat werken als het überhaupt gaat werken? |
| 14-2-2016 | Al enkele weken last van mijn knieën, hoop dat het wat overbelast is en niet het gevolg van reuma is. |
| 20-2-2016 | Poging gedaan om de Prednisolon te halveren maar de volgende dag flinke toename ontstekingen. |
| 10-3-2016 | Wederom een poging gedaan om de Prednisolon te halveren maar weer flinke toename ontstekingen vooral handen en pijnlijke rechter schouder. |
| 30-3-2016 | Vandaag maar weer een poging doen om de Prednisolon te halveren. 5 dagen later weer terug, nadat bij 3 vingers de pezen vastzaten 's nachts en ook nog mijn rechter wijsvinger zwaar ontstoken raakte. |
| 3-5-2016 | Afspraak bij een vervangende reumatoloog Dhr. Slaats. De conclusie was dat Tocilizumab nog niks tot weinig heeft gedaan zover. Ook deed hij een aanbeveling om Planquenil erbij te gaan gebruiken met de bedoeling om Prednisolon af te bouwen. |
| 10-5-2016 | Gisteravond Prednisolon vergeten en vandaag flinke reactie van vele gewrichten, zelfs van het strottenhoofd |
| 18-5-2016 | Helaas komen de ontstekingen weer terug ondanks het gebruik van Tocilizumab en Prednisolon en Imuran. Komende week aanzien hoe het verder verloopt en een verslag ervan naar de reumatoloog e-mailen. |
| 30-5-2016 | Met de reumatologe besloten om met Abatacept (Orencia) te proberen om de weerstand minder actief te laten zijn. |
| 25-6-2016 | Gisteravond de Prednisolon niet ingenomen, helaas vandaag 3 vingers licht ontstoken en weer vocht in de rechter schouder (slijmbeurs). En ook lichte reactie van rechter elleboog. |
| 29-6-2016 | Misschien moet ik wat langer proberen om Prednisolon te verminderen, dus om de dag 10 en 5mg. helaas de 4e dag linker pols behoorlijk opgezet en pijnlijke linkerhand. Dat werkt dus ook (nog) niet |
| 1-8-2016 | Orencia werkt blijkbaar zodanig dat ik geen Prednisolon meer nodig heb. Ik pak wel af en toe 2,5mg Prednisolon omdat ik veel hoofdpijn heb, ik weet niet of dat komt door ontwenning? |
| 18-8-2016 | Helaas 3 weken na mijn val met de fiets (hand gebroken en gekneusde heup) is de ra weer behoorlijk actief vooral mijn handen en schouders. En ook mijn Psoriasis |
| 31-9-2016 | Vandaag ineens een dikke en rode pols. Nu het weer is omgeslagen lijkt mijn reuma wat toe te nemen |
| 8-10-2016 | Begon met een verkoudheidje, de 2 opvolgende dagen kon ik niets binnenhouden. Voordeel is dat de ontstekingen van beide handen minder zijn. |
| 17-10-2016 | Orencia werkt blijkbaar wel maar de kleine gewrichten (vingers/tenen) blijven wat ontstekingen vertonen. Wel is het zo dat ik al 12 dagen geen Prednisolon heb gebruikt |
| 19-10-2016 | Vanmorgen helaas weer volop last van enkele gewrichten. Mijn middel- en wijsvingers zijn verdikt en pijnlijk. Ook last van grotere gewrichten zoals linkerpols en beide schouders. Mijn vingers en tenen zijn nooit helemaal reuma vrij geweest.(Het is duidelijk dat als ik ziek wordt of een ongeluk heb gehad verdwijnt de meeste ontstekingen voor een tijdje) Gelukkig duurde dat maar enkele dagen daarna weer gewoon wat dikke vingers dat zijn meestal de middel - en wijsvingers aan beide zijden |
| 30-11-2016 | Vandaag een injectie in mijn linker wijsvinger gekregen om de spier in de pees los te maken en houden. |
| 31-12-2016 | De injectie heeft geen effect gehad. |
| 1-2-2017 | Regelmatig last van rechter schouder, maar sinds enkele dagen is mijn rechter pink ontstoken |
| 8-2-2017 | Begin van een luchtweginfectie en fikse verkoudheid. |
| 13-2-2017 | Vandaag geen injectie kunnen zetten omdat ik vanwege een luchtweginfectie mijn weerstand nodig heb. |
| 16-2-2017 | Vandaag alsnog de injectie gegeven. |
| 17-2-2017 | Iets te snel gedacht dat het goed ging met mijn luchtweginfectie |
| 24-2-2017 | Na 2 weken ging het al wat beter en heb ik nu geen last meer. Ik weet alleen nog niet of ik last krijg bij zware inspanning? |
| 29-3-2017 | Opleving ra vooral linker middelvinger en -pols. Na 2 dagen 10mg Prednisolon en weinig belasten gaat het weer beter. |
| 1-4-2017 | Na 2 maanden geen Imuran gebruikt te hebben is de psoriasis zo goed als verdwenen. Na verandering van een ander merk bètablokkers een fikse opleving van de psoriasis. (bedankt apotheker) |
| 9-4-2017 | Weer een fikse verkoudheid opgelopen, 2 dagen met wat koorts en veel niezen en hoesten op de bank gelegen. |
| 15-5-2017 | Na 2 dagen een ontstoken linker middelvinger dacht ik dat het beter was om weer met Imuran te beginnen. Ongeveer 1 uur na inname kwam er alles weer uit (2 maal) na heftige maagkrampen en hoofdpijn. Ik weet niet zeker of dat van de Imuran kwam of dat ik iets verkeerd had gegeten? Maar gelukkig was de vinger de volgende dag niet meer ontstoken. Want ik weet niet of ik het had kunnen opbrengen om weer Imuran in te nemen. |
| 23-5-2017 | Toch nog maar eens geprobeerd om Imuran te gebruiken en ja hoor hetzelfde resultaat als een week geleden, alles kwam er weer uit. Dus dat is exit Imuran. |
| 30-5-2017 | Afspraak bij de reumatoloog. Alle bloeduitslagen waren uitstekend en er werd afgesproken om de volgende halfjaarse controle bij de reuma-verpleegkundige te houden. |
| 12-6-2017 | Ik heb al langer last van enkele gewrichten maar nu al enkele ochtenden flinke pijn aan linker middelvinger en - pols. Ze zijn dan ook behoorlijk gezwollen. In de loop van de ochtend na wat oefeningen neemt de pijn wat af. Na het fietsen 's middags is de pijn zo goed als weg, alleen nog wat stram. |
| 20-7-2017 | Vanmorgen een hele dikke middelvinger links. Het is duidelijk dat die ontsteking niet onder controle te krijgen zijn. Ook mijn rechterwijsvinger is continu pijnlijk doordat de pees klem zit. |
| 28-7-2017 | Nu zit mijn pees van linker ringvinger ook regelmatig een beetje vast. De vinger is niet ontstoken maar de pees geeft problemen. Daarnaast zit de wijsvinger met een pees die ook contenu vast zit of stroef te bewegen is. |
| 23-9-2017 | Blijkbaar mijn linkerpols te zwaar belast want de pees van de duim geeft in de pols een scherpe pijn. Al bij al denk ik dat er nauwelijks sprake is van ontstekingen maar dat er zodanige schade is aangebracht door al die jaren van ontstekingen dat zodra er iets te zware belasting plaats vindt er reacties zijn van de gewrichten. De Abatacept doet zijn werk goed zover, gauw afkloppen. |
| 28-11-2017 | Na de afspraak met reuma-verpleegkundige zijn er foto's gemaakt van mijn handen en voeten en er is ook een afspraak gemaakt om 8 december een botdichtheid (dexa) te meten. |
| 12-12-2017 | Helaas de botdichtheid was niet goed, maar er waren geen wervelinzakkingen. Dat houdt in dagelijks extra calcium 1000mg en vitamine D 880IE en 1 x per week een tablet Risedronaat om verdere afbraak te remmen. Sinds augustus heb ik last van mijn rug dat steeds wat erger wordt.Uitslag DEXA-onderzoek: De T-score van heup bedraagt - 1,9 van wervelkolom - 2,5. Het beeld past bij . De fractuur analyse toont geen afwijkende waarden. Geen aanwijzingen voor een inzakkingsfractuur. |
| 2020 | |
| 24-1-2020 | Vandaag opgestaan met een dikke en pijnlijke linkerpols (artrose) |
| 24-2-2020 -
23-3-2020 | Deze weken geen injecties genomen wegens hartoperatie |
| 25-4-2020 | Vanmorgen werd ik wakker met een pijnlijke rechter wijsvinger-knokkel (artrose). Het komt vaker voor dat ik last heb van pijnlijke hand, vingers, pols of voeten. Die meestal van korte duur (1 a 2 dagen) zijn. |
| 8-6-2020 | Vandaag telefonisch (corona-virus) afspraak met de reumatologe, alles blijft bij het oude alleen blijf mij de opmerking bij dat mijn dosering kalktabletten hoger is dan wat ze gewend is ? |
| 16-12-2020 | Vandaag op afspraak geweest ondanks de corona-crisis bij de specialiste reuma verpleegkundige, had telefonisch afgehandeld kunnen worden. gemeld dat ik toch wel regelmatig nog wat kleine ontstekingen heb wat vaak naar enkele dagen verdwijnen, zijn wel vaak dezelfde gewrichten. |
| 2021 | |
| 2-5-2021 | Vandaag 1e injectie (Pfizer) gehad tegen coronavirus. Ik weet niet of Orencia invloed zou hebben dus heb ik besloten om Orencia een week uit te stellen. Na 6 dagen dat ik eigenlijk die injectie had moeten zetten stond ik op met een dikke ontstoken linkerpols. Gauw de injectie genomen en de volgen de dag was de pols weer als vanouds. 6-6-2021 krijg ik de 2e Pfizer-injectie. |
| 14-6-2021 | Telefonisch afspraak 14-6-2021 11:15 uur. Na overleg wordt in novenber een Dexa-botmeting gedaan. Nadat ik had laten weten dat ik van een rugwervel pijn had bij lopen en bij bepaalde belasting |
| 14-12-2021 | Vandaag half jaarse afspraak met specialistiche verpleegkundige in reuma.
- Controle - Bloedwaarden - Medicatie aanpassen - Uitslag DEXA-scan. Botdensitometrie L1-L4. T waarde -1,7; osteopenie. In vergelijking met 8/12/2017 is er een significante botmineraaldichtheid toename van 10,9%. Botdensitometrie linkerheup. T waarde femurhals -2,6; osteoporose. In vergelijking met 8/12/2017 is er een niet significante botmineraaldichtheid toename van 3,6%. |
| 13-4-2022 | Afspraak reumatoloog |
| 2022 | |
| 3-2-2022 | Laatste 35 mg tablet natriumrisedronaat ingenomen |
| 10-2-2022 | Vandaag een telefoontje gekregen van een vervanger van reumatoloog Dr. Denissen. Die melde dat er productie problemen waren met Abatacept (Orencia) en of ik in plaats van 1x per week, om de week een injectie wil toedienen om zolang mogelijk tijd te rekken. En mocht dat niet werken dan of ik contact opneem voor een andere mogelijkheid te bespreken. |
| 11-3-2022 | Dat werk dus niet ontstekingen staken de kop op. Dat wordt waarschijnlijk aan het infuus. Er staat een afspraak met de reumatoloog in april. |
| 14-4-2022 | Bij de reumatoloog is een afspraak gemaakt voor de eerste infuus op 26 april |
| 19-4-2022 | Vandaag om 16:45 uur 2e boosterprik gehaald. 22 uur later een lichte reactie in linker bovenarm, maar 's nachts wakker geworden van een ontstoken linker pols. |
| 26-4-2022 | Vandaag de eerste infuus gekregen ipv injectie |
| 23-5-2022 | Vandaag de tweede infuus gekregen. Maar bij aankomst bleek ik niet op de lijst te staan ? Ik had geannuleerd wegens dat ik ging spuiten ? Nou dat wil ik wel maar er zijn geen spuiten. Man man man er gaat nogal eens wat mis of trek ik dat aan > |
| 26-6-2022 | 20-6-2022 de derde infuus gekregen en op donderdag de 23e 's avonds een serieuze ontsteking op de bovenkant van mijn linkerhand. Ondanks dat de dosering van het infuus 6 x hoger is dan de injectie die ik voorheen zette ? Slapen zat er die nacht niet meer in. Na 24 uur nam de pijn af maar de zwelling hield het nog 4 dagen vol. |
| 30-6-2022 | Vandaag een telefoontje gehad dat de wegwerpspuiten er weer zijn. Veel eerder dan verwacht, gelukkig geen infusen meer. |
| 12-10-2022 | Controle. Klachten van mijn heup aangegeven maar die komen blijkbaar vanuit mijn rug ? In het voorjaar wordt een nieuwe Dexa-scan gemaakt |
| November/december 2022 | Ondanks de Abatacept-injecties komen wat lichte tot middelmatige ontstekingen voor van verschillende gewrichten, vooral enkele dagen voor de te geven injectie. Maar zolang die een dag na de injectie verdwijnen ben ik blij met de injecties. |
| 2023 | |
| 12-1-2023 |
's Winters heb ik meer last van mijn gewrichten alleen lijkt het erop dat deze winter meer is.
Helaas is er ook weer een bijwerking erbij gekomen waarschijnlijk door reuma/medicijnen en wel het fenomeen van Raynaud (dode vingers) aan beide handen en duurt ongeveer een uur dat het minder wordt, dus vrij lang pijnlijk. Is eigenlijk al in september vorig jaar begonnen, maar hoe kouder hoe erger. Nog een ongemak erbij sinds februari 2023 namelijk kloofjes in de vingertoppen die maar langzaam herstellen en best pijnlijk zijn. En ondertussen dienen zich er nieuwe aan. |
| 21-1-2023 | Verschillenden gewrichten ontstoken, opvallend de polsen niet. Ook vochtophoping in de onderbenen/voeten. Helaas verdwijnen deze ongemakken deze keer niet. |
| 29-3-2023 | DEXA - detailsOnderzoeksuitslag Conclusie Forse osteopenie linkerheup, thans geen aanwijzingen meer voor osteoporose, bij geringe toename van de botmineraaldichtheid. In essentie ongewijzigd osteopenie lumbale wervelkolom. De VFA meting, welke werd uitgevoerd op de niveau’s Th5 tot en met L4 toont een matige wigvormige inzakking van Th5 (maximale inzakking respectievelijk 31,6 %, Genant score 2). Lichte wigvormige inzakking van Th8, Th9 en Th1, maximaal 22,6 %, Genant score 2). Verder geen significante wervelinzakkingen. Dr. M. Terra, radioloog Verslag Dexa Botdensitometrie: De botdichtheidsbepaling bij bovengenoemde patiënt(e) leverde de volgende resultaten op: T score linker heup: -2,4, was -2,6, +3,9 % T score lumbale wervelkolom: -1,7, was -1,7, +0,1 % ----------------------------------------------------------- 2017 De T-score van heup bedraagt -1,9 van wervelkolom -2,5 2021 De T-score van heup bedraagt -2,6 van wervelkolom -1,7 2023 De T-score van heup bedraagt -2,4 van wervelkolom -1,7 |
| 20-9-2023 |
Van reumatoloog een medicijn gekregen om de ontstekingen van o.a. diverse vingers tegen te gaan (ondanks de wekelijkse injectie) namelijk hydroxychloroquinesulfaat (middel tegen melaria). Waarbij de bijwerkingen nogal heftig kunnen zijn, daardoor is voor mij een afspraak gemaakt bij de oogarts op 18-10-2023. Ook heb ik enige tijd later een peesscultur of Ganglion ? op mijn rechterhand gekregen. |
| 3-10-2023 | Vandaag is slikken pijnlijk en dagen erna werd het alleen maar erger. Enkele dagen was eten doorslikken niet te doen van de pijn, dus voornamelijk vloeibaar gebruikt wat iets minder pijnlijker was. Na 6 dagen ging het een stuk beter maar is nog niet weg wel de pijn maar slikken is anders geworden. Nu vraag ik mij af of het reuma is van het strottenhoofd (cricoarytenoïd-artritis) ? |
| 29-12-2023 | Veel pijn geleden afgelopen weken en nog van vele gewrichten het ergste was mijn rechterpols, paracetamol hielp niet meer. |
| 2024 | |
| 16-01-2024 | Vandaag op afspraak met gespecialiseerde verpleegkundige. Advies was meer paracetamol tot maximaal 8 stuks per dag om spiegel op te bouwen om pijn te bestrijden. |
| 12-04-2024 | Bijna van de pijn af van de 5 gebroken ribben toen de reuma weer actief werd. Veel pijn en last van vooral complete armen + handen. En voor het eerst sinds ik reuma heb ook pijnlijke knieën vooral trap op en af en opstaan vanuit het zitten. Trap lopen en op de fiets stappen gaat moeizaan en onzeker. |
| 22-07-2024 | Na bezoek bij KNO blijkt dat spierzwakte er voorzorgde voor het niet sluiten bij het slikken van het strottenhoofd. En werd verwezen naar een neuroloog. |
| 20-08-2024 | Extra afspraak bij reumatoloog omdat ik bij vorig bezoek last had van ontstekingen waarbij de reumatoloog suggereerde om een ander soort injectie te proberen, dat heb ik afgewezen omdat ik wel vaker wat last had van ontstekingen na ziekte of wanneer mijn afweer om een of andere actief wordt. Ook na de afspraak gelijk bloed laten prikken |
| 29-08-2024 | De bloeduitslagen stonden sinds vandaag in mijn dossier. Tegenvallend waren de uitslagen van hemoglobine(ijzer) en efgr(nierwerking). ik had gehoopt dat het een stuk beter zou zijn dan bij vorige uitslagen. |
| 9-9 en 10-9 EMG onderzoek en dinsdag CT hersenen. |
Medicijnen
Medicatie: reuma
Azathioprine (Imuran) 3 x daags 50 mg afweerreacties onderdrukken.
Wegens ontstoken ader, opgelopen in het ziekenhuis tijdens de hartstilstanden naar 50 mg. per dag.
Sinds 3-11-2015 verhoogd naar 75 mg. per dag
Sinds 30-8-2016 verhoogd naar 2 x daags 50 mg.
Sinds 30-11-2016 verlaagd naar 1 x daags 50 mg. (de verhoging werkte niet)
Sinds 8-2-2017 gestopt met Azathioprine (Imuran) wegens opgelopen infectie
Prednisolon 2 x daags 5-10 mg. Ontstekingsremmer (langzaam afgebouwd en gestopt sinds 1-1-2015)
3-8-2015 Weer begonnen met Prednisolon 5 mg. per dag. Met periodes naar 10 mg. per dag
30-5-2016 Proberen Prednisolon langzaam te afbouwen 1 of 2 x per dag 2,5 mg. soms geen.
Prednisolon afgebouwd vanaf 1-9-2016
Vanaf 8-2-2016 gestart met een pijnstiller: Zaldiar is een combinatie van Tramadol (morfineachtige pijnstiller) en paracetamol
Sinds 26-7-2016 gestopt met Zaldiar na val
11-2-2016 gestart met Tocilizumab. Had na 3 maanden geen enkel effect
30-5-2016 gestart met Atabacept (Orencia).
20-9-2023 gestart met Hydroxychloroquine (Plaquenil) sulfaat 200 mg.
12-12-2017 gestart met Risedronaat 35mg. 1 tablet per week,
en calcium 1000mg en vitamine D 880IE 1 tablet per dag.
Medicatie: hart
bètablokkers Metoprolol succinaat - Atenolol - Selokeen 200mg. 100mg. sinds 17-11-2015, en weer terug naar Metoprolol succinaat sinds 30-3-2017, bètablokkers beinvloed de hartwerking en verlaagd de bloeddruk. Verlaagd in 2020 na operatie naar 25mg.
clopidogrel 75mg (Grepid) bloedplaatjesaggregatieremmer
Perindopril erbumine 4mg (ace)-remmers o.a. verlaagd de bloeddruk. Verlaagd in 2020 na operatie naar 2mg.
Atorvastatine 40mg. cholesterol verlager
Acenocoumarol 1mg 0-8 tabletten. vorming bloedstolsel in bloedvat tegengaan (trombose)
1-4-2015 gestopt met Pantoprazol 20mg Maagzuurremmer (werkt bij mij averechts). Na operatie in 2020 kreeg ik Famotidine en dat had hetzelfde effect als Pantoprazol.
Links
| Links: Artrose / artritis etc. | |
|---|---|
| farmacotherapeutischkompas | O.a geneeesmiddelen vergelijken |
| Info | |
| gezondvgz.nl si-gwricht info | |
| PLICA SYNOVIALIS, PLICA SYNDROOM EN HET KNIE GEWRICHT, HYDROPS GENU | |
| Artrose onderzoek | |
| Uitgebreide informatie | |
| Uitleg | |
| Rug artrose en/of osteoporose ? | |
|---|---|
| 29-12-2020 | Tijdens een avondwandeling een pijnlijk gevoel tussen mijn schouderbladen. 2 weken heb ik stevige pijn gehad, daarna alleen bij stevig belasting. Komt ook elke weer tevoorschijn als ik wil joggen. |
| 12-08-2021 | Tijdens het werpen van glas in een glasbak voelde ik ineens een pijnscheut in onderrug. |
| 3-10-2021 | Onderrug pijn, 2 weken met behulp van kruk moeten opstaan. Na een paar dagen kon ik het zonder hulpje, maar tot op heden last van mijn rug |