problemen

Teneerste wil ik allen bedanken die mij geholpen, verzorgd en bezocht hebben.

Opname datum:  14-10-2014
Woonplaats:        Breda
Onderwerp:         Hartproblemen
Datum vandaag:  24-06-2018
Laatst bijgewerkt: 2-06-2018

Datum ICD shocks:
10-03-2015
27-12-2015
10-03-2016
24-04-2016
Verder ATP'sAntitachypacing = een serie snelle stimulatiepulsen worden via de ICD naar het hart gestuuurd om het hartritme weer te normaliseren) Komen regelmatig voor.



www.hartwijzer.nl
ICD Informatiesite
sportbeoefening-door-icd-dragers
Boezemfibrilleren
Hart- en vaatgroep
An overview of Atrial Fibrillation


Het verloop van mijn hartprobleem etc.

De voorlaatste zaterdag (27 september 2014) van het toer seizoen kreeg ik bij Prinsenbeek last van mijn maag (net onder het borstbeen). Ik ben toen bij de splitsing de brug opgereden nadat ik afscheid had genomen van Din.
Normaal rij ik mee naar Terheijden maar nu nam ik de kortste weg naar huis omdat ik me niet zo lekker voelde. Na het douchen en wat yoghurt ben ik maar naar bed gegaan want de pijn bleef aanhouden. Na 24 uur nam de pijn af en kreeg ik krampen, dat duurde zo'n 12 uur. Daarna ging het goed maar voor de zekerheid een dag of 3 het heel rustig aangedaan en de fiets laten staan. 's Woensdag ben ik wat rustig gaan fietsen maar na een minuut of 15 kreeg ik weer dat gevoel in mijn maag weliswaar wat minder maar toch reden om na te gaan denken.

Inmiddels kreeg ik toch wel het idee dat het misschien toch niet mijn maag was maar dat de pijn van het hart moest zijn. Van een arts vernomen dat het misschien een virus is en het advies gekregen om mocht het aanhouden om dan naar de huisarts te gaan. Ik had me voorgenomen om een week of 2 of 3 te wachten en dan eventueel contact op te nemen met mijn huisarts. Na 2 weken en 2 dagen ben ik met de groep van Bavel meegefietst en bij thuis komst gedoucht en een beker koffie genomen. Daarna wou ik boodschappen gaan doen maar ik voelde me moe en besloot om een half uurtje op de bank te gaan liggen en dan de boodschappen te gaan doen. Hoelang ik heb geslapen weet ik niet maar op een gegeven moment schrok ik wakker en had een raar gevoel in mijn mijn hoofd.

Om mijn hoofd weer helder te krijgen schudde ik heftig met mijn hoofd maar dat hielp niet. Toen zag ik dat de bank nat was en merkte op dat ik ook kletsnat was. Ook voelde ik een soort geritsel in mijn borst, het leek wel op een storing in het electrische gedeelte van mijn hart. Waarschijnlijk was ik ook aan het hyperventileren?. Ik kon wel nadenken maar ik had geen controle op mijn lichaam. Ik weet nog goed dat ik nadacht wat ik eerst moest doen en besloot toen om eerst de voordeur van de knip af te doen en kijken of er iemand in de straat was. Maar omdat ik geen controle had moest ik kruipen en rollen en sluipen naar de deur, hoe ik de bovenste knip er vanaf heb gekregen weet ik niet meer.
Maar al liggend op de dorpel zag ik niemand in de straat dus moest ik weer kruipen etc. naar de magnetron omdat daar mijn telefoon lag. Ik kan niet meer na vertellen hoe me dat gelukt is, ik weet alleen dat ik weer op de bank zat/hing toen ik 112 belde. Ik was nog steeds bij kennis want even later hoorde ik zelfs in de verte de ambulance aankomen.

Van de eerste dag op de eerste harthulp afdeling weet ik niets meer, wel dat ik de volgende ochtend naar de afdeling cardiologie werd verplaatst. Daar kreeg ik een kastje om mijn nek om mij te monitoren. Na wat ijsberen en met de gedachte dat het misschien een kwestie van dotteren is kwam om 12.00 uur de boterham en een kop thee. Ik ben gaan zitten aan het tafeltje en toen ging het licht uit. Ik viel dus letterlijk met mijn neus in de boter. Nadat ik gereanimeerd was ben ik verhuisd naar de afdeling hartbewaking. Daar kreeg ik 's nachts nog 2 keer een hartstilstand. Ik wou mijn kinderen niet storen midden in de nacht maar de verpleegkundige vond het toch wel verstandig om ze te waarschuwen. Ook omdat ik toch twijfelde of ik het daglicht wel zou halen heb ik toegestemd om ze wakker te bellen. Toen mijn kinderen er goed en wel waren kreeg ik weer een hartstilstand. Gelukkig stond de defibrillator al klaar.

De kinderen zouden blijven tot 9:30 uur de tijd dat de cardioloog zou komen. Maar de cardioloog bleef maar weg en toen de kinderen een kwartiertje weg waren kwam de cardioloog dat was om 11:00 uur. Enfin ik had het daglicht gehaald en in de namiddag waren de kinderen er weer. Vervolgens kreeg ik die avond om 22:15 uur weer een hartstilstand en dat gebeurde volgens mij die nacht zich tenminste nog 4 keer. Volgens de verpleegkundige waren het er meer, maar goed ik was er helemaal klaar mee en vertelde dat het voor mij niet meer hoefde (het defibrilleren). Het is moeilijk om het te beschrijven wat je precies beleefd per hartstilstand en het weer bij je positieven komen na een shock te hebben gekregen. Na een paar keer voelde ik aankomen dat ik weg zou vallen en zei dat ook tegen de verpleegkundige die maar bij mij bleef zitten omdat het hart om de plusminus 45 minuten het bijltje er bij neer gooide. Na zo'n stroomstoot kom je langzaam tot je positieven en je denkt dan waar ben ik en dan zie je allemaal wit om je heen. Dat was niet het witte licht of de ruimte met 32 maagden maar de witte kleding van het personeel. Al bij al voel je je verschrikkelijk beroerd (ik kan het niet anders beschrijven). Ik had dan ook het gevoel dat ik lag te wachten op de volgende stilstand. Ik kreeg mee dat men het hadden over 300cc in te spuiten en na de volgende stilstand was er een discussie over nogmaals 300cc of 700cc. Later hoorde ik dat het inspuiten slecht was voor de bloedvaten maar ze moesten toch wat doen om die hartstilstanden te stoppen.




Volgens mij was het donderdag dat ik een katheter in mijn lies kreeg om te kijken of er een verstopping zat en dat bleek inderdaad zo te zijn, alleen het vaatje was te klein om te dotteren vernam ik later. Voor meer info zie Hartkatheterisatie

's Avonds zag de verpleegkundige dat ik aan het bloeden was aan de hoofd-ader waar de katheter had gezeten. Lakens werden verschoond en ik kreeg een drukverband om mijn been en heupen. Vreemd genoeg heb ik helemaal niets gemerkt van het bloeden, dat zal je tocht verwachten omdat zoiets meestal koud aanvoelt. De foto is genomen 2 weken na het lekken. Verder werd er niks mee gedaan het lichaam moet dat zelf oplossen heb ik begrepen, kan wel enkele maanden duren werd mij verteld.



Wat ik later vernam was dat er overleg was geweest waarbij is besloten een ICD (implanteerbare cardioverter-defibrillator) waarin ook een pacemaker inzit te plaatsen. Dit gaat in mijn geval met 2 draadjes naar het hart.
Helaas kreeg ik donderdag koorts volgens mij door een ontstoken bloedvat en kwam de koorts boven de 40 graden, In eerste instantie werd de koorts afgedaan met "dat is de spanning voor de operatie", waar bij ik zei dat ik over het algemeen niet zo zenuwachtig ben voor operaties. Maar omdat ik even later voor de tweede keer vroeg om een extra deken omdat ik het ontzettend koud had en niet kon stoppen met rillen, toen begreep men dat er iets anders aan de hand was. Dus dat werd niet opereren de volgende dag wegens gevaar voor een infectie van het hart.

Wegens gevaar voor infectie van het hart kreeg ik een tijdelijke externe pacemaker die via mij lies werd ingebracht om de ondergrens van de te lage hartslag te verhogen. De externe pacemaker zag er uit alsof er een bom aangebracht was op je been met een draadje naar de lade van het nachtkastje waar de pacemaker in lag. Een nadeel daarvan is zolang de infectie nog aanwezig is, moet je gestrekt blijven platliggen en ook nog met die draadjes van de hartmonitor en pacemaker is dat geen sinecure. Al bij al duurde dat 9 eindeloze dagen voordat ze een permanente ICD konden inbrengen.
2e dag na het aanbrengen van de externe pacemaker ging het toch nog mis ik voelde me wegzakken en zag op de monitor dat mijn hartslag omhoog schoot. Ik probeerde bij de bel te komen maar dat lukte niet, dus schreeuwde ik naar de verpleegkundige die ik bij de balie zag staan. De verpleegkundige gebaarde dat hij het had gezien en dat hij de monitor in de gaten hield. Langzaam zakte het gevoel weg dat ik weg zou vallen en kreeg mijn hart weer de normale ingestelde ritme. De verpleegkundig kwam naar me toe en vertelde me dat hij het zag gebeuren en dat hij ook op de monitor zag dat mijn hartslag zich weer herstelde. De volgende dag mocht ik de afdeling hartbewaking verlaten en ging ik naar de afdeling cardiologie.
Opvallend is dat elke afdeling zelfs de ambulance z'n eigen stickers hebben om het hart in de gaten te houden. Dus bij elke verplaatsing werden de stickers vervangen. Tel daar de pads op die op je lijf worden geplakt voor het defibrilleren en de tape na het kathetereliseren en verder het scheren bij het plaatsen van de externe pacemaker en ook het scheren voor de operatie om de ICD te plaatsen dan ben je al aardig kaal geharst en geschoren. Wat ook zo vervelend is dat je bij elke keer dat je verhuisd wordt naar een andere afdeling je ook een andere cardioloog aan je bed krijgt. Ik had er met 5 cardiologen te maken in de kleine 3 weken die ik daar was. Moet er bij vermelden dat ik daar precies kwam te liggen met de herfstvakantie, dan krijg je ook met een vervanger te maken, maar toch !

Op de afdeling cardiologie was ik eindelijk verlost van het geluid van de air condition, bij dat geluid heb je constant het idee dat het regent. Gelukkig kwam ik te liggen op een eenpersoons kamertje. In het verleden een hele slechte ervaring gehad met een tweepersoons kamer. Enfin na heel wat inspuiten van antibiotica om de 4 uur ook 's nachts kreeg ik vreemd genoeg pas 3 dagen na het inspuiten van antibiotica een zout oplossing om het bloedvat open en schoon te houden, dat had klaarblijkelijk vanaf het begin moeten gebeuren. Nadat er wederom weer bloed aftapt was om te kijken of de bacteriën uit het bloed was kreeg ik zondags te horen dat ik maandag zou worden geopereerd en dat ik dan een dag later naar huis zou kunnen gaan. De operatie ging inderdaad 's maandags namiddag door. Waarbij ik de chirurg nog aanmaande om zich te focussen, Van de ICD consulent gehoord wat ik kon verwachte en daarbij hoorde het gevaar op een klaplong, vandaar dat focussen. Maar volgens de chirurg die volgens mij zeer accuraat werkte was het niet nodig om me zorgen te maken, dat moest pas als het stil wordt.

4 uur nadat je van de operatiekamer bent mag je uit bed. De verpleegkundigen waren druk bezig maar na nog een half uurtje te hebben gewacht belde ik toch maar even om wat hulp te krijgen om uit bed te komen. Tenslotte heb ik bijna 2 weken platgelegen. En omdat ik nodig naar het toilet moest wou ik dus graag uit bed. Met het dringend advies om gelijk te bellen als er iets is ging ik naar het toilet. Na "de boodschap" wou ik mijn handen wassen maar ik voelde dat ik weg zou vallen, dus snel gebeld en vervolgens op de kruk gaan zitten en met beide ellebogen in de wasbak om maar niet te vallen. Toen ik weer bij mijn positieven kwam lag ik alweer op bed met de bekende witte kleding om mij heen. De volgende dag ging het gelukkig een stuk beter maar nog niet jofel dus terecht dat ik nog niet naar huis mocht. Er werd die ochtend mij meegedeeld dat ik tot aanstaande zaterdag (1 november) moest blijven om de antibiotica kuur af te maken.
's Woensdags kreeg ik bezoek van Jan en Ad en zoon Tommy. 2 uur nadat ze vertrokken waren voelde ik me weer niet goed worden en begon mijn bovenlichaam te trillen, wat ik ook probeerde ik kon het niet stoppen. De aanwezige verpleegkundige waarschuwde collega's en arts en vervolgens probeerde men een diagnose te stellen, bloeddruk werd gemeten, zuurstof werd ook gemeten, bloed werd afgenomen en gelijk naar het lab. gebracht, ook in mijn oor werd bloed geprikt. Ik opperde noch van het zal tocht geen ziekte van Parkinson zijn? Later is dat trillen weggezakt en toen begonnen mijn handen aan de binnenkant ontzettend te jeuken. De verpleegkundige heeft toen een ijspak gehaald maar dat hielp niet, verder naar de nacht toe werd de jeuk minder en ben ik in slaap gevallen. later geanalyseerd wat de laatste dagen was veranderd en dat was dat die dag mijn hartslag was bijgesteld van 50 of 60 naar 80 slagen p/m. En dat ik tot 2 dagen na de operatie extra antibiotica moest slikken. En het laatste verdenk ik ervan dat die een allergische reactie veroorzaakte.

De volgende morgen na het ontbijt gaan wassen (douchen mocht niet de eerste 10 dagen na de operatie) tijdens het wassen moest ik gelijk terug op bed gaan liggen om een hartfilmpje te maken omdat ze op de monitor hadden gezien dat er afgelopen middernacht het hart was gaan fibrilleren. Met dat fibrilleren wordt er maar een klein beetje bloed door het hart rondgepompt en daardoor voel je je constant moe en een beetje lusteloos. Dat hield dus in dat mijn hart gereset moest worden en omdat ik al had ontbeten moest ik tenminste 6 uur wachten. Dat werden er 7 en een half voordat ik een roesje kreeg en een correctie stroomstoot. Met dat roesje merk je daar niets van wel dat je daarna een stuk beter voelt. Dit gebeurde op donderdag en de dagen erna kon ik aardig wat rondlopen op etage 3 van het ziekenhuis. Btw op de dag van de reset werd ook nog de hartritme terug gebracht van 80 naar 70 slagen per minuut als minimum.

Nu was het aftellen voordat ik naar huis kan gaan. Ik hoorde dat het waarschijnlijk zondag zou worden, er wordt zondag 's morgens nog eerst bloed geprikt om het stolsel in het bloed te bepalen. Maar het was niet te verwachten dat het zo makkelijk zou verlopen gezien wat er allemaal al eerder was gebeurd. De nacht van zaterdag op zondag hoor ik allemaal geborrel vanuit de douche, tijdens het ontbijt komt er een onderhoudsmonteur die naar de riolering komt kijken. Kort daarna een vreselijke stank en staat de douche blank met riolering resten. Inmiddels van de verpleegkundige vernomen dat de kant van de afdeling waar ook ik lig moet worden geëvacueerd. Niet veel later moest de gehele afdeling worden geëvacueerd worden omdat er steeds meer water uit het riool kwam. De bedden moesten helemaal over de ring van etage 3 worden gebracht naar de overkant. De kortste weg kon niet worden gebruikt omdat de toilet op de gang ook blank stond en het gangpad opstroomde. Wat een gedoe maar daar kon dus niemand wat aan doen (shit happens). Enfin rond half twee kreeg ik te horen dat ik naar huis kon. Nadat ik de nodige instructies had gekregen en ook een lijst waar de nodige medicijnen op staan, die ik kan gaan halen bij de apotheker die bij de eerste hulp is gevestigd.

Toen mijn zoon opgebeld om me op te halen. Heerlijk buiten in het zonnetje gewacht tot hij er was. De eerste nacht thuis was niet zo makkelijk ik miste de zekerheid dat er hulp was mocht er iets misgaan. Elke dag gaat het iets beter maar het gevoel dat ik af en toe weg ga vallen blijft aanwezig, erg vervelend en geeft een onzeker gevoel. Misschien is dat een kwestie van tijd of wennen aan dat gevoel? Wat ook nog wat tijd nodig heeft is mijn borstkast die is gekneusd of gebroken? door de vele reanimaties.


En zelfs bij de trombosedienst gaat het een en ander verkeerd. Op woensdag 5-11-2014 komt de prikster aan huis en vertelde dat ik voorlopig de eerste 3 weken thuis wordt geprikt. En dat ik voor 17.00 uur wordt opgebeld om de nodige dosering voor die dag door te geven, dat is dus niet gebeurd. Er werd gezegd dat er wel is gebeld om de dosering door te geven, maar als ik dat belletje had gemist dan had dat bij mijn gemiste oproepen moeten staan?. Op de lijst van het ziekenhuis stond dat ik die woensdag 1 tabletje moest innemen. Maar toen ik een dag later de lijst kreeg van de trombose dienst stond dat ik er die woensdag 4 tabletjes moest innemen, te laat dus. De volgende woensdag sta ik om 7,00 uur op om de trombosedienst niet voor niks te laten komen, maar om een uur of 13.00 uur belde ik maar eens om te vragen of ik vandaag nog geprikt zou worden?. Werd mij meegedeeld dat ik afgelopen maandag me had moeten melden bij de prikpost. Dat stond zelfs op de lijst met dosering terwijl ik zelf had gezien dat de prikster het had genoteerd dat ik de eerste 3 weken thuis zou worden geprikt. Ook had ik me via email opgegeven voor zelfmeten en doseren en zou een bevestiging van krijgen. Dus vroeg ik tijdens dat telefoontje dat ik pleegde hoe dat zat. Antwoord was dat het erg druk was met aanmelden. Maar toen ik donderdag mijn verhaal vertelde bij de prikpost waarbij de prikster gelijk contact zocht met het hoofdkantoor werd ik vroeg in de middag al gebeld voor een afspraak voor zelfmeten en doseren?

1-12-2014 Vandaag op controle geweest bij mijn cardioloog (ik weet nu eindelijk wie mijn cardioloog is nl. de arts die ook de ICD bij mij heeft ge´mplanteerd). Vreemd genoeg was mijn hartritme 80 slagen p/m terwijl die op 70 was gezet ? Die moet dus weer bijgesteld worden, ik heb begrepen dat die op 60 slagen p/m wordt gezet. Bij 60 slagen ging het voorheen mis? Ook werd er mij meegedeeld dat ik in aanmerking kom voor testen van een nieuw middel dat de cholesterol verlaagt. Gezien mijn history nl deze: als het mis kan gaan dat gaat het meestal mis bij mij. Nadat ik thuis de informatie had gelezen bedank ik om proefpersoon te zijn.

2-12-2014 De hartritme stond dus wel op 70 p/m desalniettemin moest hij toch naar 60 slagen p/m. ! Dit is nog steeds plusminus 20 slagen sneller dan mijn eigen hartritme. Ook is op mijn verzoek de boven ritme naar 130 slagen p/m gezet (stond op 120). Dit houdt in dat de pacer het hart ondersteund tussen de 60 en 130 slagen p/m. Het is dan nog wel mogelijk om boven de 130 slagen p/m uit te komen volgens de ICD laborant, maar er is dan geen ondersteuning van de pacemaker.
Vandaag 15-12 het viaduct op kwam mijn hartslag op 130 slagen p/m. Ik probeerde boven die 130 slagen uit te komen dus nog wat extra kracht gezet. Ik kreeg er nog eentje bij dus tot 131 slagen en dan moet je snel de benen stil houden tot je weer onder die 130 slagen zit want anders val je helemaal stil. Een paar dagen later nog een keer geprobeerd maar toen gaf mijn hartslagmeter 0 aan, toen maar snel de benen stil gehouden. Nog steeds weinig jus in de benen of dit ooit nog beter wordt?

30-12-2014 Vandaag had ik een afspraak met ICD laborant om te kijken of de ICD heeft ingegrepen, i.v.m. afgeven van een geschiktheidverklaring voor aanvraag van een speciaal rijbewijs. De pacer doet z'n werk goed (voor het boezemfibrilleren) en voor de hartkamers heeft de ICD niet ingegrepen. Na mijn verhaal over het niet boven de 130 slagen p/m uit te kunnen komen bij inspanning denkt de ICD laborant dat de sinus het hoge ritme niet aan kan en daarom de hartslag bij 130 slagen p/m blijft hangen. Op mijn verzoek om de maximale hartslag te verhogen staat hij nu op 150 slagen p/m. Daar moet ik toch redelijk het viaduct mee op komen?. Volgens mij is het probleem niet de maximale hartslag maar de minimale. Bij het uitlezen van de ICD zette de technicus de begrenzing uit en toen kon ik zien ondanks dat ik niet in totale rust was dat mijn hart 35 slagen p/m aan gaf. Wat moet dat dan wel niet zijn bij totale rust en ontspanning? En dan die medicijnen waarbij de bijwerkingen er voor zorgen dat je koude handen en voeten hebt en vaak een vervelende vermoeidheid ervaart.
Enfin op naar de lente, kijken of het nog wat wordt?

30-1-2015 Eerder werd ik nog gebeld door mijn reumatoloog omdat mijn leverwaarde (Alat) te hoog zijn 66 ipv 45 en ook dat mijn witte bloedlichaampjes behoorlijk verschilden (veel lager) met de vorige uitslag. Dat was nadat ik voor mijn afspraak van 2 februari bloed heb laten prikken. Maar dit terzijde.
Sinds 2 weken verschrikkelijke last van maagzuur tot boven in mijn slokdarm toe, maagpijn, diaree en hartbonzen. Fatsoenlijk eten en slapen is er niet meer bij en dan ook nog het gevoel dat ik telkens flauw wil vallen als ik stil sta. Wat ik eerste vermoedde dat het om Clopidogrel betrof trek ik nu in twijfel omdat ik vandaag eerst alleen clopidogrel had ingenomen, en dat gaf niet de klachten die ik eerder beschreef.
Na de middag heb ik Metoprolol ingenomen en niet veel later begon mijn maagzuur en pijnklachten op te spelen. Op een Forum las ik over dit middel en besefte dat er bij mij ook een verwisseling heeft plaatsgevonden. Namelijk deze: in het ziekenhuis kreeg metoprololtartraat en van de apotheker kreeg ik metoprololsuccinaat? Ik was dit helemaal vergeten totdat ik het op die site weer las. Dit moet ik meenemen naar mijn huisarts helaas is die op vakantie dus wacht ik maar even tot dat hij terug is om een afspraak te maken.

4-2-2015 Vandaag naar mijn huisarts geweest en doorverwezen naar de plaatsvervangende apotheker (mijn apotheker is op vakantie). Volgens de apotheker is de kans dat mijn maagzuur problemen afkomstig is van de bètablokkers klein. De kans is groter dat clopidogel de oorzaak is. In ieder geval is er afgesproken dat ik 5 dagen geen clopidogel gebruik.
Ook nog een telefoontje ontvangen van mijn reumatoloog die mij meedeelde dat mijn leverwaarde (Alat) nog meer gestegen zijn van 66 naar 142. De reumatoloog wil dat ik de eerste 14 dagen stop met het innemen van Azathioprine (middel dat bij mij werkt tegen gewricht ontstekingen).

9-2-2015 Vandaag contact gehad met de apotheker. Buiten enkele adviezen kon ze verder niets meer voor mij doen.

19-2-2015 Vandaag contact gehad met mijn reumatoloog. De leverwaarden is gedaald naar 82 maar dat is nog niet voldoende. Mag weer Azathioprine gebruiken en over 2 weken weer bloed laten afnemen om te zien of de waarden nog verder daalt.
Helaas moet ik zelf gaan doctoren om "misschien" erachter te komen waar de last van het vervelende maagzuur vandaan komt. Nu maar eens de Acenocoumarol een dag of 3 niet innemen. Of dat lang genoeg is om het maagzuur in te tomen?

22-2-2015 Vandaag besloten na hevige maagzuurklachten en pijn in slokdarm om te stoppen met de medicijnen. Behalve met Azathioprine (Imuran) omdat ik die al meer dan een jaar gebruik zonder daar last van te hebben. Ook neem ik 's avonds een halve tablet Metoprolol in anders heb ik 's nachts last van hartbonzen.

26-2-2015 Vandaag bij de huisarts geweest om een andere bètablokker te vragen, besloten om het middel Atenolol 15 dagen te proberen.

27-2-2015 Nou ik heb het geweten vandaag na het innemen van de nieuwe bètablokker Atenolol, ben niet vooruit te branden. Nog wat vroeg voor conclusies: maar minder last van het maagzuur, maar nu ook weer niet direct een hoera gevoel!

5-3-2015 Vandaag deelde de reumatoloog mij mee dat de leverwaarde weer normaal zijn. Wat betreft de medicijnen blijf ik uitproberen wat of welke combinatie de boosdoener is. Ik laat nu een dag of 5 het medicijn Perindopril erbumine weg ondanks dat de apotheker me vertelde dat dit medicijn over het algemeen geen klachten geeft.

10-3-2015 Na het fietsen, douchen en met een beker koffie voor de tv. Ik denk zo'n half uur later voelde ik me niet goed worden en omdat ik dat gevoel inmiddels ken weet ik dat het hart ermee gaat ophouden. Maar enkele seconden later hersteld het zich tot een half uur later, toen weer dat gevoel nu wat heviger. Hersteld zich weer maar plusminus een half uur later weer een en deze was goed mis, finaal een paar seconden van de kaart het leven flitste in een split second voorbij en toen een pijnscheut in mijn hoofd. Ik dacht gelijk aan een herseninfarct. Later bleek dat gelukkig niet zo te zijn maar wel een hevige hoofdpijn aan over gehouden. Uit onzekerheid heb ik de huisarts gebeld maar een bandje verwees me naar de huisartsenpost. Daar besloten ze de ambulance te sturen die na het maken van een hartfilmpje en een sprits onder de tong en na overleg met de cardioloog mij mee te nemen ter observatie naar het ziekenhuis. Later is de ICD uitgelezen en daaruit blijkt dat het 2 keer een ATP (= Antitachypacing = een serie snelle stimulatiepulsen worden via de ICD naar het hart gestuuurd om het hartritme weer te normaliseren) heeft afgegeven en dat de defibrillator 1 keer een shock heeft afgegeven. Omdat ik het bewustzijn helemaal had verloren heb ik niets van die shock meegekregen. De oorzaak ligt waarschijnlijk aan het feit dat ik met de medicijnen aan het klooien was om van die vervelende maagzuurklachten af te komen. Ik had die morgen de bètablokker niet ingenomen omdat ik die voorlopig 's avonds wou innemen. Maar dat houdt in dat ik overdag meer power heb (meer jus in de benen) en dat heb ik gemerkt bij het fietsen, het ging me een stuk gemakkelijker af. Uiteraard heb ik dat alles aan de cardioloog verteld. Donderdag mocht ik na de fietstest en na het verhogen van mijn hartritme overdag van 60 naar 70 slagen p/m naar huis. Ook werd Perindopril verhoogd naar 4mg per dag. En ook werd mij nadrukkelijk verteld dat ik 's morgens die bètablokker moet innemen.

Wel word ik steeds wijzer qua "wat markeert mijn hart precies". Want van de cardioloog word ik echt niet veel wijzer maar onder andere van de ICD laborant beetje bij beetje steeds meer. Ik dacht dat ik alleen last had van fibrilleren van het boezemgedeelte van mijn hart en met een lage hartslag zorgde dat voor alle ellende. Maar nu blijkt dat ik ook last heb van het fibrilleren van mijn kamers in mijn hart. De boezem wordt gestuurd door mijn pacemaker maar hoe lager die paced des te grotere de kans er is dat de kamerstoringen er tussendoor gaan storen. Vandaar overdag naar de 70 slagen p/m. En 'nachts op 60 laten want anders word ik erg onrustig (lig lang wakker voordat ik inslaap) en komt er van slapen helemaal niks meer terecht. Oh ja ook nog dit even melden In de ambulance wordt er een infuus aangebracht, big deal zal je denken maar eenmaal in het ziekenhuis in het eerst harthulp afdeling was mijn ader al behoorlijk pijnlijk en opgezwollen. De verpleger verteld over mijn vorige ellende met infusen dat zorgde ervoor dat de verpleger een nieuwe infuus aanbracht met grote zorgvuldigheid, namelijk eerst de plek geschoren en ontsmet vervolgens een infuus met een dunnere naald ingebracht (ik heb nogal dunne aderen) chapeau. De rest van mijn verblijf geen last gehad van het infuus.

25-4-2015 Vanmorgen rond 05:00 uur voelde ik een pijnlijk en drukkend gevoel in 't midden van mijn borst. Ik overwegende net of ik om hulp moest bellen toen het gevoel verdween, al bij al duurde het zo'n 10 a 15 minuten.

8-5-2015 Het advies van de cardioloog was luisteren naar je lichaam. Gekscherend ventileerde ik wel eens dat ik dan niet eens het bed uit zou komen. Nu ben ik constant zo moe dat ik inderdaad het liefst m'n bed niet uitkom.

14-5-2015 Bloed laten prikken. Volgende dag telefoontje van reumatoloog gemist. vandaag 16-5 een brief van de reumatoloog ontvangen met daarin een formulier om komende week weer bloed te laten prikken, ik denk dat het iets met opname van suikers te maken heeft, gezien mijn vermoeidheid en de afkortingen van abs op het formulier.

20-5-2015 Vandaag naar de apotheek om herhalingsrecepten op te halen en een medicijnenlijst voor de cardioloog. Wat een rommeltje die lijst, er staat dat ik 2 soorten maagbeschermers gebruik. Ook staat er dat ik 2 dezelfde medicijnen gebruik een van 2 mg. en de andere van 4 mg. Waarom betaald de klant terhandstelling?... precies om deze zaken te voorkomen.

27-5-2015 Vandaag uitslag van de reumatoloog ontvangen en daarbij blijkt het te gaan om de witte bloedcellen en niet over opname van suikers wat ik zelf dacht, gezien mijn vermoeidheid. Helaas waren de aantal witte bloedcellen nog meer gedaald. Dat houdt in dat ik met de medicijnen voor mijn reuma 2 weken moet stoppen en daarna maar met 1 tablet per dag zal moeten doen. En dan kijken of de witte bloedcellen weer in de buurt van normaal willen komen.

28-5-2015 De eerste van om de half jaar terugkerende controle bij de cardioloog. Hartfilmpje gemaakt en de bloeddruk gemeten, verder deelde de cardioloog mee dat er niets veranderd qua medicijnen. Dat was het. Oh ja ook nog dat over een half jaar een echo van het hart wordt gemaakt.

23-6-2015 Bloed laten prikken en daags erna word ik gebeld door de reumatoloog met de uitslag van de witte bloedlichaampjes, Ben benieuwd?. Twee weken geen Imuran gebruikt en de problemen staken aan het einde van die 2 weken gelijk de kop op. Nu ben ik weer Imuran (= Azathioprine) gaan gebruiken maar dan 50 mg. per dag ipv van 100- tot 150 mg. per dag. Vandaag 24 juni werd ik gebeld dat de witte bloedlichaampjes weer in orde zijn. Voorlopig dezelfde dosis aanhouden, mocht het echt fout gaan dan contact opnemen met de reumatoloog.
Ik loop met veel moeite nu al 5 dagen rond in huis met krukken, spiertje verrekt (spit)?, SI-gewricht of een hernia?. Het lijkt erop dat de geschiedenis zicht herhaald, juni 2013 tijdens tocht van Monschau hetzelfde euvel gehad, toen was het mijn SI-gewricht die de ellende veroorzaakte. Loop nu een dag of 4 zonder krukken maar ik heb nog steeds pijnscheuten bij het bewegen en bukken. Ik ben wezen fietsen en dat gaat redelijk totdat ik moet afstappen.

7-7-2015 Vandaag om 10:45 uur op controle bij de ICD laborant ! Na een half uur wachten kwam de laborant aangelopen en ging zijn werkruimte binnen. Na nog een half uur wachten toch maar eens op de deur geklopt. Nadat ik ja hoorde ben ik naar binnen gegaan en gemeld dat ik een afspraak had vanochtend. Maar volgens de laborant waren alle poliklinische afspraken afgezegd wegens te weinig collega's aanwezig. Hij had mij wel gezien maar het kwartje was bij hem niet gevallen dat ik daar voor een afspraak aanwezig was. Mooi in ieder geval dat hij mij alsnog behandelde ondanks het feit dat hij het nogal druk had. Niet zo mooi van de afspraakcentrum die het mij niet hebben laten weten. Ik moet zeggen dat ik er wel behoorlijk moedeloos van wordt dat er elke keer weer iets misgaat.

9-7-2015 Gisteren op de racefiets een tochtje gemaakt van een km. of 45 en dat ging redelijk maar erna was zo erg pijnlijk dat lopen niet meer ging. En vanmorgen ging het zo slecht met opstaan dat ik meteen een afspraak met mijn huisarts heb gemaakt. Het bleek in ieder geval niet om het SI-gewricht te gaan en volgens de arts zijn de rugklachten waarschijnlijk een gevolg van mijn reuma. Buiten het aanbevelen van paracetamol kon de arts verder niets voor mijn doen. Ook kon de arts geen sterkere pijnstillers voorschrijven omdat ik bij verschillende specialisten onder behandeling sta en daarbij al diverse medicijnen gebruik. Verder was het advies om te blijven bewegen en eventueel op de hometrainer een paar keer per dag een kwartiertje te bewegen.

3-8-2015 En ja hoor mijn witte bloedlichaampjes zijn weer gedaald. Ik zou eigenlijk moeten stoppen met Imuran maar omdat ik weer reuma ontstekingen heb en dat ik alle mogelijke pillen heb gehad waar ik niet goed op reageerde, blijft er volgens de reumatoloog niets anders over dan biologicals te gaan gebruiken. Ik heb daar geen goede ervaringen mee (Humira) dus dan maar weer aan de Prednisolon. Ik reageer goed op Prednisolon maar het blijft een paardenmiddel, goed voor mijn ontstekingen maar het lost het probleem niet op. Dus de komende 3 maanden maar eens aankijken wat er gebeurt. Na 6 weken is de ergste rugpijn weg maar het blijft opletten want mijn rug voelt nog moe en fragiel aan.

G*#%~$#!m* 13 aug. weer een hevige pijnscheut in mijn rug bij het bukken. Na 2 weken is de scherpe pijn weg, nu voorzichtig blijven verdorie.

Ik bedacht me net dat ik niet vermeld had hoe het afgelopen is met de maagklachten. Ik kwam er achter doordat de apotheker me aanrade om een hogere dosering Pantoprazol te gebruiken daar ik niet zo'n hoge dosering gebruikte. Zo gedaan merkte ik dat de klachten toenamen, dus nadat ik gestopt was met de maagbescherming ging het steeds beter. Dus Pantoprazol werkt blijkbaar paradoxaal bij mij.

28-9-2015 Ik had al de nodige informatie gelezen over statines maar nu ik ook recentere informatie tegen kom over de gevolgen die het medicijn om cholesterol te verlagen teweeg kan brengen, ga ik steeds meer nadenken of ik dat spul nog wel wil gebruiken? zie bijvoorbeeld statines om mijn twijfel te begrijpen. Tenslotte kan je beter door een hartaanval sterven "is even schrikken" maar dan is het gebeurd met je, dan veel lijden door kanker of door een andere langdurige pijnlijke ziekte en je waardigheid verliezen. Tenminste dat is mijn mening en voorkeur.

3-11-2015 Bloeduitslagen waren goed bij de reumatoloog alleen heb ik de nodige ontstekingen aan handen en voeten. Dus proberen met verhogen van Imuran die te onderdrukken, weliswaar maar met 25mg. Maar de daling van de witte bloedlichaampjes in het korte verleden bieden tot voorzichtigheid. Omdat ik niet zeker was wat de reumatoloog zou gaan doen heb ik gewacht met het ophalen van medicijnen !nou dat heb ik geweten bij de apotheker. Jaren gebruik ik medicijnen maar omdat mijn laatste keer net iets meer dan een jaar was geleden moet je zogenoemd opnieuw beginnen met de medicijn dus met uitgeprinte gebruiksaanwijzing (terwijl die in elk doosje met medicijnen zit?, maar ja ze moeten toch wat doen om die terhandstelling te rechtvaardigen) en die terhandstelling moet men natuurlijk opnieuw betalen. Dat is allemaal nog te begrijpen want ze moeten natuurlijk geld verdienen en wel zo veel mogelijk (volksziekte nummer 1 namelijk: hebzucht). Maar dat ze je dan 15 tabletten meegeven om te kijken of je ze kan verdragen, terwijl je ze al jaren gebruikt (hoe "laat ik het netjes formuleren" DOM kan je zijn?), ja inderdaad dat stoorde me ontzettend. Als je daar iets van zegt dan krijg je de opmerking "DAT ZIJN DE REGELS". Ik ben benieuwd of ze die wijsheid ook gebruiken als ze bekeurd worden terwijl ze maar een paar km te hard hebben gereden of als ze een paar dagen op het politiebureau moeten verblijven omdat men per ongeluk iets zijn vergeten te betalen bij de kassa.

6-11-2015 Vandaag een echo gemaakt van mijn hart. Over 10 dagen hoor ik of het motortje achteruit is gegaan? en of ik wat minder of lagere dosering van medicijnen kan gebruiken.

17-11-2015 Vandaag op afspraak geweest bij de cardioloog, eerst werd een hartfilmpje gemaakt. Bij het gesprek werd mij verteld dat het hart weinig schade had geleden en niet in het afgelopen jaar was achteruit gegaan. OP mijn vraag over de vrij hoge "onderdruk" was het antwoord: uiteraard zit een adertje dicht en is er wel schade aan het hart. Mijn tweede vraag over mijn "ijskoude handen en voeten" die ik de gehele dag had was volgens de cardioloog het gevolg van de bètablokker en ik het verschil wel zal merken bij een lagere dosis.
Maar het grootste probleem is de electric van het hart, maar goed daarvoor is de pacemaker geďmplanteerd. Enfin volgende afspraak is over een jaar en de bètablokker wordt terug gebracht naar 100mg i.p.v. 200mg. met de mededeling dat ik contact moet opnemen met de ICD laborant bij hartkloppingen.

27-12-2015 Vanmorgen om 6:00 uur een hartstilstand gehad, ik werd wakker door een harde klap (shock) op mijn borst. Ik herkende gelijk wat er was gebeurd. Als er vandaag niets meer gebeurd dan morgen even melden bij het Amphia ziekenhuis, mocht het vandaag meerdere malen voorkomen dan vandaag nog melden is het advies (volgens folder). Omdat het in rust is gebeurd wil ik pacemaker toch maar op 70 slagen per minuut laten zetten staat nu op 60 hrf na een tijdje bij inspanning. Erg jammer dat het weer mis is gegaan en slecht voor het vertrouwen, zal weer even duren voordat het vertrouwen weer enigszins is hersteld. Tijdens het fietsen vandaag herinnerde ik me dat ik 's nachts al wakker was geweest en toen vond dat ik een laag hartritme had. Toen ik het controleerde was het (inmiddels) toch rond de 60 slagen. Ik noteer dit hier maar even, misschien voor later ter herinnering.

8-1-2016 Vandaag een injectie in rechter schouder gehad en wat extra Prednisolon en als pijnstiller Zaldiar omdat mijn reuma weer lekker aanwezig is en langzaam steeds verder toeneemt

2-2-2016  Vandaag besloten met reumatoloog om met een ander medicijn te proberen om de reuma onder de knie te krijgen Voornamelijk mijn vingers, handen, polsen en rechterschouder zijn ernstig aangedaan. Eerst weer een Mantoux test laten doen en ook zijn er weer longfoto's gemaakt. Eerst de uitslag afwachten en dan een beslissing maken welke anti reumatische medicijn Tocilizumtab (Roactembra), Abatacept (Orencia) en Etanercept (Enbrel) ik ga proberen. Eerst even kijken wat de wisselwerking is met de andere medicijnen die ik gebruik.

26-2-2016  Vanmorgen bij de huisarts gevraagd om mijn cholesterol te laten meten. Omdat ik had gelezen dat een van de zeer vaak voorkomende bijwerkingen van het reumamiddel Tocilizumtab is "hoog vetgehalte (cholesterol) in het bloed". Bij navraag of dat regelmatig gecontroleerd wordt werd mij verteld dat het bij mij toch al wordt gecontroleerd door de cardioloog, niet dus.

18-3-2016  Helaas bij de ICD controle bleek dat op
10-3-2016 om 7:00 uur het weer mis is gegaan met mijn hart, nog net geen shock gehad maar de ICD was zich op aan het laden om een shock af te geven. Door het ingrijpen van de pacemaker is het waarschijnlijk weer gaan kloppen. Er is overleg geweest tussen de cardioloog en de ICD laborant. Maar met de vraag of ik een partner heb, komt bij mijn over "als een teken aan de wand".

20-3-2016   9:15 uur. Een shock gehad of een atpAntitachypacing ? (leek minder hard dan 27-12-2015). Ik noteer het om bij volgende controle te checken.

2-4-2016   . Weer een shock gehad of een atp ?.

24-4-2016 13:45 uur   15 minuten geleden een shock gehad. Deze baart me meer zorgen daar ik deze shock van de ICD bewust heb meegemaakt. Vorige shocks heb ik in rust gehad waarbij ik mijn bewustzijn verloor en vervolgens een shock kreeg, maar deze keer was ik bezig en voelde me onwel worden. Ik ben snel op de grond gaan liggen om verwonding door een val te voorkomen. Ik lag goed en wel toen ik die shock mee maakte, was pijnlijk op de borst en het voelde of ik mijn hoofd hard stootte.

25-4-2016  Vandaag mijn shock van gisteren doorgegeven aan het ziekenhuis en er is een afspraak gemaakt voor morgenmiddag 13:15 uur om de ICD uit te lezen.

26-4-2016  En de shock stond inderdaad geregistreerd maar ook dat de pacemaker 4 dagen eerder ook een correctie heeft uitgevoerd die 2 seconden heeft geduurd. Ook werd er geopperd om een kastje bij mijn thuis te plaatsen omdat ik dan niet elke keer naar het ziekenhuis moet om de ICD uit te laten lezen. Wordt waarschijnlijk bij een volgende bezoek in orde gemaakt.

28-5-2016  Ik voelde dat er iets mis ging op de fiets en een blik op mijn hartslagmeter gaf 0 aan zonder dat er storende objecten in de buurt waren? Even afgewacht hoe het ging lopen maar voelde me al snel weer beter en de hartslagmeter begon ook weer te werken. Ik vermoed dat de pacemaker het hart weer op gang heeft gekregen, een atp-tje"Antitachypacing = een serie snelle stimulatiepulsen die worden via de ICD naar het hart gestuurd om het hartritme weer te normaliseren. dus.

10-7-2016  Wat me de laatste tijd opvalt dat ik dagelijks een paar ingrepen waarneem van de pacemaker, vooral als ik op de fiets zit. Ik krijg dan een raar gevoel op mijn borst en als ik dan op mijn hartslagmeter kijk dan zie ik dat die stil staat. Enkele seconden later zie ik het hartje op de meter weer gaat pulsen. Ik weet niet of dat voorheen ook zo vaak gebeurde? misschien kan de ICD laborant me dat vertellen?

26-7-2016  En ja hoor het ging weer eens mis niet met het hart deze keer. Het hele peloton ging over een strook met aarde wat later bleek dat het over een strook van olie was uit gestrooid door 2 personen die daar nog mee bezig waren, en ik als voorlaatste ging er onderuit wat ontzettend pijnlijk was. Ik dacht dat mijn heup gebroken was en mijn hand gekneusd maar na de röntgenfoto's bleek het andersom te zijn.
Meer..

12-10-2016 11 november controle bij hartfunctie laborant en vooraf bij de ICD verpleegkundige. Vandaag lees ik (Link zie boven bij "hartapparaat") Dat het mis kan gaan met de batterijen van het merk ICD die ik ook heb. Goed dat op korte termijn controle is.

4-11-2016  Vandaag bij het fietsen (viaduct op) voor het eerst boven de begrensde 150 slagen p/m gekomen sinds ik de ICD gebruik. Maar vandaag gaf hij 154 aan, dat is voor het eerst dat mijn hartslag zelfstandig boven de grens doorgaat bij mijn weten. BTW bijna onder een vrachtwagen gelegen gelukkig keek de vrachtwagenchauffeur net op tijd weg van zijn smartphone oid vanwege een bocht. Weer een van de velen die last heeft van schermzucht.

11-11-2016  Vanmorgen mooi op tijd een telefoontje van de ICD verpleegkundige met de vraag waarvoor ik een afspraak had? Ik had die afspraak niet gemaakt dus ik kon hem niet helpen uiteindelijk werd de afspraak afgezegd. Wel ging de afspraak met de ICD laborant wel door. Alles was goed wat betreft de hartinformatie mooie hartritme zonder stoornissen. De activiteiten van de pacemaker: 94% in de boezem en 32% in de kamer. De batterij gaf nog 5,5 jaar aan, dus als alles goed gaat haal ik in ieder geval eind 2021.

28-12-2016  Vandaag herhaalrecept opgehaald bij apotheker. Was niet de door mijn aangevraagde recept. Volgens de apotheker heeft mijn huisarts dit doorgegeven. Maar ik vermoed na de reactie bij de apotheker dat de apotheker-assistent daar voor verantwoordelijk is, dus weer gedoe bij de apotheker. In het begin van de Bètablokkers veel last gehad van mijn maag, maar door veranderen van Bètablokker en maagtabletten gaat het goed. En nu dit weer, lijkt wel of ik dat gezeik aantrek op een of andere manier.

16-1-2017  Vandaag herhaal recept opgehaald bij de tombola (zo noem ik voortaan mijn apotheker). Was weer niet hetzelfde merk. En natuurlijk kan de apotheker er niets aan doen. Aan m'n hoela, als de apotheker de kans ziet om zijn voorkeur producten te slijten dan krijg je ze ook. Al staat in de computer precies wat je gebruikt. Om vervolgens theatraal met drogen ogen verklaren dat hij/zij het ook niet meer kan uitleggen aan de klant.

27-1-2017  afspraak met de cardioloog. Het contact: alles goed gegaan? lang geleden de vorige ontmoeting? Het moet wel goed gaan anders had ik je wel eerder gezien. Kijk vervolgens op zijn monitor en zegt: ik zie je volgend jaar en dan maken we een echo . Ik zie je volgend jaar, tot ziens.
Ik had enkele vragen genoteerd maar het lukte me met moeite om er een te stellen. Het was me in het verleden al verteld dat deze cardioloog accuraat werkte maar qua communicatie vind ik het een beetje te accuraat. Het is dat er van tevoren een hartfilmpje wordt gemaakt anders kan de afspraak ook gewoon per e-mail worden afgehandeld.

4-03-2017  Mijn gedachte van 27-1-2017 goed en wel hier digitaal gebeiteld of ik lees het volgende:
Verzekeraars vergoeden steeds vaker e-health.
Thuis je eigen hartfilmpje maken en de gegevens delen met je cardioloog. Voor duizenden hartpatiënten wordt dit mogelijk nu vijf zorgverzekeraars de kosten voor HartWacht, een e-healthprogramma, volledig zullen vergoeden.
Patiënten met hartfalen, hartritmestoornissen of cardiovasculaire problemen verkeren voortdurend in onzekerheid over het functioneren van hun hart. Met de HartWacht kunnen zij met een apparaatje en smartphone thuis hartritme en bloeddruk meten en de gegevens delen met hun cardioloog. Die kan dan op afstand adviseren over bijvoorbeeld medicatie.
Tot nu toe was Zilveren Kruis de enige verzekeraar die HartWacht vergoedde voor de patiënten die onder behandeling zijn bij één van de tien hartklinieken van Cardiologie Centra Nederland. Daar komen nu vier verzekeraars bij: VGZ, DSW, ONVZ en De Friesland, meldt RTL Nieuws vanavond.

30-03-2017  Vandaag weer eens een herhaal recept opgehaald bij de tombola (= apotheker), en ja hoor deze keer zelfs 2 andere merken meegekregen. Bètablokker is deze keer van Sandoz (was Selokeen) en de Acenocoumarol van Centrafarm (was Sandoz). Het blijft enerverend elke keer weer, maar ik ga niet meer elke keer mijn struggle met medicijnen gebruik van in het begin uitleggen aan steeds weer andere medewerkers bij de tombola. Ja ja ze hebben me inderdaad uiteindelijk klein gekregen.

11-04-2017  Vandaag herhaalrecept opgehaald nadat ik 5 dagen geleden een e-mail heb verzonden. Sorry we hebben er niets meegedaan, druk en storing gehad. Deze keer is het de apotheker van het ziekenhuis, maar dat maakt verder niets uit want het is elke keer wel wat. Als je te vroeg een mailtje stuurt of een herhaalrecept wilt ophalen dan krijg je niks mee omdat je nog voorraad hebt, dus zit je altijd in de knoop qua tijd. Het blijft huilen met de pet op met de apothekers die graag de schuld willen leggen bij de zorgverzekeraars.

2-05-2017  Vandaag had ik een afspraak met de ICD laborant om de ICD uit te lezen. De activiteiten van de pacemaker: 94% in de boezem en 49% in de kamer, en dat laatste is een stuk hoger dan een half jaar geleden. Ook bleek er een ritmestoring in de kamer van enkele seconden te zijn geweest op 19 april 2017. Een ATP of shock was niet nodig daar het hart dat zelf heeft opgelost. De batterij gaf aan nog 5 jaar te gaan

8-05-2017  Vanmorgen contact gezocht met mijn huisarts voor een formulier om mijn cholesterol nog eens te laten prikken, is inmiddels meer dan een jaar geleden. De assistente ging er vanuit dat het al gebeurde bij de cardioloog. Haar medegedeeld dat de cardioloog mij naar de huisarts had verwezen. Nu heeft de assistente ervoor gezorgd dat ik jaarlijks automatisch een controle krijg via SHL. En dat pas na meer dan 2,5 jaar na het begin van mijn hartproblemen.

16-05-2017  Vandaag maar eens SHL gebeld wanneer ik bericht krijg om mijn cholesterol te laten prikken. Bij SHL is niets bekend over mijn cholesterol verzoek en raadde mij aan om contact te nemen met mijn huisarts. Verdorie er is altijd wel wat niet klopt of niet goed gaat.

17-05-2017  Enfin vandaag tevergeefs naar de huisarts geweest daar hij nachtdienst heeft gehad en daardoor zijn praktijk gesloten was. Morgen maar een nieuwe poging wagen.

24-05-2017  Vanmorgen me later prikken voor oa cholesterol. Ik ben benieuwd of de uitslagen mij worden geëmaild zodat je het kan invoeren in het medisch pasport, dat wordt tenminste aangegeven op de site van de huisartsenpost. 's Middags kwam met de post bericht van SHL dat ik ben ingeschreven voor een jaarlijkse controle. ??
Kreeg later bij het opvragen van de uitslagen te horen van assistente dat het medisch pasport haar niet bekend was.

23-08-2017  Om 20:00 uur pijn op de borst. Het kwam op en zakte weer langzaam weg, en dat drie keer achter elkaar.

21-09-2017  Vandaag ontdekte ik dat ik 31 augustus een medicijn heb meegekregen van mijn apotheker die 1 dag later aan de datum was. Dus voortaan goed opletten bij de ! jazeker de "apotheker".

18-10-2017  Om 10:45 uur voelde me onwel worden. Deze keer duurde het zolang dat ik verwachte dat een shock niet kon uitblijven. Na een tijdje lukte het waarschijnlijk de pacemaker om de hartfunctie "normaal" te laten verlopen. Omdat het zolang duurde was ik toch wel een tijdje beduusd.

7-11-2017  Vandaag is de ICD weer uitgelezen, weinig veranderd. Wel was er iets wat de laborant niet herkende, hij zou hier informatie over inwinnen bij st Jude inc. (ICD fabrikant). Hoofdzakelijk bestond dit bezoek in de teken van een stagiaire. Het kastje kwam deze keer ook weer ter sprake maar de opmerking van de laborant dat er al zoveel kastjes waren gaven mij de indruk dat ik het beloofde kastje wel kan vergeten, maar maakt me trouwens niet zoveel uit, wel dat het weer een van de vele dingen is die ik zoal tegen kom. De activiteiten van de pacemaker: 95% in de boezem en 54% in de kamer. opvallend dat er bij meting in de hartkamer deze keer meer ondersteuning nodig was.

27-11-2017  17:10 Een bonk op mijn borst en tinteling van mijn vingers, en een paar minuten weer een iets minder hevig. Leek mij niet op een shock misschien een ATP ?

5-2-2018  Vanmorgen wakker geworden met pijn op mijn borst ?. hield enkele uren aan maar niet continu.

14-2-2018  Vandaag gelezen in Leef! magazine van apothekers dat een droge mond een oorzaak kan zijn bij gebruik van Metoprolol. Een gesprek enkele dagen later met mijn apotheker levert iig een andere Bètablokker op om die een maand uit te proberen.
Helaas dat was de oorzaak niet blijkt een maand later.

16-3-2018  Is er een echo van het hart gemaakt, uitslag 20-3-2018.

20-3-2018  Volgens de cardioloog gaat alles redelijk goed, pompfunctie van het hart is 45%. Normaal is 65%. En onder de 30% is hartfalen, dus ik zit er zo'n beetje tussenin. Ik mag over anderhalve jaar terug komen.

13-4-2018  Ja hoor de trombosedienst laat zich weer eens gelden en dat nota bene op "vrijdag de dertiende". Nadat ik 2 x voor niets was gekomen bij de jaarlijkse controle omdat de waarde onder de 2,0 was kreeg ik het advies om eerst thuis te prikken en dan het resultaat te vergelijken met een prik controle op hun apparaat. Vandaag blijkbaar een van de oude stempel getroffen want ik moest ter plaatse weer 2 keer prikken, zelfs toen ik melde dat ik thuis al had geprikt. In drievoud kreeg ik de procedure te horen en dat hield in dat je tijdens de controle een keer moet prikken en meten met je eigen apparaat en dan nog een keer prikken en meten op hun apparaat. Als bij je eigen apparaat meting ter plaatse blijkt dat je onder die 2,0 waarde zit dan moet je een week later terug komen en dan mag je wel eerst thuis prikken ? Nou vraag ik je toch ????
 
Laatst bijgewerkt

28-5-2018  Vandaag de half jaarlijkse controle bij de ICD-laborant. Alles was "in orde", alleen deze laborant wou wel uitzoeken wat die rare storing is die deze keer ook weer enkele malen is te zien. Het zit hem in de instelling en bij zelfstandig functioneren van het hart. Kort samengevat: kom ik boven de grens van 150 hrf/pm uit en de boezem neemt het verder over dan komt er een conflict met de instelling van de kamer die op 140 hrf/pm was begrenst. Dat is nu opgetrokken naar ook 150 hrf/pm. En dan afwachten of bij de volgende controle die storing weer te zien is. Verder was de pacemaker ondersteuning nagenoeg gelijk aan de vorige keer.

2-6-2018  Al een tijdje last van duizeligheden waarschijnlijk door een lage bloeddruk vanwege de warmte van de laatste tijd? Om nog wat te funtioneren heb ik enkele dagen mijn Bètablokker gehalveerd. Heeft inderdaad geholpen qua duizeligheid alleen is mijn hfr met zo'n 15 a 20 slagen toegenomen bij inspanning. Dat deed vandaag met fietsen me de das om en gaf dus even problemen. Dus volgende keer indien nodig proberen om niet te zwaar in te spannen.


Wordt vervolgt... of niet?




 

Medicatie: hart

Bètablokker Metoprolol succinaat - Atenolol - Selokeen 200mg. 100mg. sinds 17-11-2015, Metoprololsuccinaat weer sinds januari 2017, bètablokkers beïnvloed de hartwerking en verlaagd de bloeddruk

clopidogrel 75mg (Grepid) bloedplaatjesaggregatieremmer

Perindopril erbumine 4mg (ace)-remmers o.a. verlaagd de bloeddruk

Atorvastatine 40mg. cholesterol verlager

Acenocoumarol 1mg 0-8 tabletten. vorming bloedstolsel in bloedvat tegengaan(trombose)

Pantoprazol 20mg Maagzuurremmer gestopt sinds 1-4-2015 (werkt bij mij averechts).

Medicatie: reuma sinds 30-8-2016

Azathioprine (Imuran) 1 x daags 50 mg afweerreacties onderdrukken.

Aan het afbouwen eind 2016. Soms nog Prednisolon 1 x daags 2,5 mg.

Oktober 2016 gestopt, Soms nog Zaldiar 1 maal daags Tramadol (morfineachtige pijnstiller) en paracetamol

30-5-2016 gestart met Atabacept (Orencia).


 

Mijn lijst van meeste bijwerkingen en beperkingen van bètablokkers (metoprolol):


En de belangrijkste effecten van bètablokkers zijn:


Sporten.

Het gebruik van bètablokkers heeft ook voor sporters gevolgen. Met name bij intensief sporten zorgen bètablokkers voor een verminderde prestatie bij inspanning, omdat: de maximale hartslag niet meer bereikt wordt (alsof er een rem op het hart staat).


 

Cholesterol

 mei 2018
 mei 2017 4.5 2.6
 april2016 5.7 2.6
 okt 2014 4.2 1.8
 ??? 2009 6.1 3.72



Kans op overlijden bij bijvoorbeeld cronische zieken D.m.v.:
Een septische shockBij een septische shock wordt de bloeddruk zo laag dat hersenen en belangrijke organen geen bloed meer krijgen en afsterven. die ontstaat doorgaans na een infectie die uitmondt in een bloedvergiftiging, waardoor veel bacteriën in de bloedbaan komen. Vooral mensen met een lage weerstand, ouderen en chronisch zieken zijn er gevoelig voor.







Bloeddruk tabellen    Mijn reuma-log    Brain signalen ?